AUTISMUL SI TULBURARILE PERVAZIVE DE DEZVOLTARE

Autismul este un sindrom distinct, caracterizat printr-un model cognitiv, social si comportamental specific, mai frecvent la baieti. In forma sa clasica, descrisa de Kanner, autismul este inclus, prin sistemul actual de clasificare a bolilor, acceptat de OMS, ICD-10, in grupul psihozelor pervazive de dezvoltare. S. Freud, in 1911, afirma ca autismul este un exemplu clar al unui sistem psihic rupt de stimulii lumii exterioare si capabil sa-si satisfaca in maniera autistica pana si nevoile sale nutritive.asemanator unui ou de pasare care contine sursa de hrana in coaja.

In conformitate cu ICD-10 (World Health Organisation, 1992) si DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994), trei domenii de activitate perturbate sunt esentiale pentru diagnosticul de autism: alterarea comunicarii verbale si a relatiilor interpersonale, comportament restrictiv, repetitiv, stereotip, anormalitati care debuteaza inaintea varstei de 36 de luni.

Consideratii etiopatogenetice. Neurobiologia autismului.

Studiile de autopsie au considerat ca raspunzatoare de tulburarile de tip autist lobul temporal medial, nucleul talamic, ganglionii bazali, sistemul vestibular, puntea si neocerebelul  (Rutter, 1994). Indivizii cu autism nu prezinta leziuni mari, evidente, gliale, sau o configuratie girala anormala, sau demielinizare. S-a constatat insa, o crestere a densitatii celulare, cu reducerea marimii acestora bilateral in sistemul limbic, pierderea variabila a celulelor Purkinje, pana la pierdere extinsa, granule celulare in cortexul neocerebelos (Bauman, 1991). Aceste modificari nu sunt datorate medicatiei si nu se asociaza cu severitatea simptomelor clinice. Studiile de autopsie efectuate pana in prezent, se bazeaza insa, pe un numar restrans de cazuri, au fost lipsite de comparatie caz-control cu retard mental, astfel incat gradul in care modificarile amintite sunt specifice autismului, raman discutabile.

Pierderea retrograda a celulei si atrofia care se asteapta in leziunile perinatale, sau postnatale, nu sunt prezente constant in autism. Aceste constatari, impreuna cu absenta unor leziuni mari, au facut pe unii autori sa sugereze ca inceputul oricarei aberatii de dezvoltare in autism ar trebui sa debuteze in trimestrul II, sau dupa saptamana 30-32 de sarcina.

Accentuarea comportamentului stereotip in conditiile sporirii gradului de noutate si complexitate a stimulilor externi, in paralel cu amplificarea undelor desincronizate EEG la subiectii autisti constituie o particularitate a lor, deoarece la cei cu retard mental se produce fenomenul invers (Rimland, Fein, 1988). Constatarile sustin implicarea disfunctiei sistemului activator ascendent in producerea tulburarilor, Minshew si Goldstein, in 1992 ajung insa, la concluzia ca nu atentia, ci procesarea informatiei complexe este deficitara in autism.

Studiile de imagistica sugereaza computer tomografic, faptul ca ar exista la autisti o marire a spatiilor fluide ale sistemului nervos central (Courchesne, 1991). Rezonanta magnetica nucleara indica, inconstant, reducerea marimii regiunilor neocerebelului, a lobilor vermal VI si VII. Disfunctia cerebelului in dezvoltarea precoce este, in general, asociata cu dificultati neuromotorii, mai curand decat cu dificultati cognitive (nu se potriveste acest lucru cu incercarile de explicare a autismului prin anomalii ale cerebelului).

Studiul primatelor a generat interes in perspectiva existentei unor echivalente functionale ale comportamentului autist. Ideea de baza este ca diferite tipuri de sistem nervos central, in diferite puncte de dezvoltare, raspund de comportamente similare. De exemplu, maimutele cu leziuni ale lobului frontal dorsolateral, la varsta de 1 an raspund cu intarziere la stimuli fata de maimutele care au prezentat aceeasi  leziune la 3 ani.

Neurochimie. Neurotransmitatorii au fost studiati in lichidul cefalorahidian, in sange si in urina; s-au cercetat si enzimele trombocitare care regleaza nivelul neurochimic prin metabolizarea unor substante chimice la stadii inactive. Nivelele sanguine crescute ale serotoninei au fost depistate la aproximativ o treime din copiii autisti cu handicap mental si la jumatate din copiii non-autisti retardati sever; unele date de cercetare sustin ca hiperserotoninemia se aglomereaza familial. Nivele scazute ale acidului 5-hidroxiindolacetic, metabolitul primar al serotoninei, au fost gasite la copii autisti, fara a exista modificari ale acestuia in lichidul cefalorahidian. Nivele scazute ale noradrenalinei au fost notate la autisti comparativ cu normali, dar studiile excretiei urinare au condus la rezultate mixte. Alte investigatii au sugerat asociatii intre autism si bolile autoimune, erorile congenitale ale metabolismului purinei si acidoza lactica (Rutter, 1994).

Peptidele opioide (beta-endorfinele, enkefalinele) au o afinitate foarte mare pentru receptorii dopaminergici D2, a caror stimulare duce la inhibarea formarii de dopamina si cresterea cantitatii de acid homovanilic rezultat din metabolizarea anterioara a dopaminei (care nu se sintetizeaza si nu se utilizeaza in transmiterea sinaptica). Opioidele actioneaza similar si in sistemele colinergic, serotoninergic, noradrenergic, GABA-ergic (Oliverio, 1984). Experientele efectuate pe animale i-au condus pe unii cercetatori la ipoteza cresterii peptidelor opioide in autism. La om, Gilberg (1988) gaseste nivele crescute ale substantelor similare endorfinelor in lichidul cefalorahidian. Concentratiile scazute ale beta endorfinelor in plasma persoanelor autiste a fost explicata prin feed-back-ul negativ de diminuare a nivelului lor periferic ca urmare a cresterii concentratiilor opioidelor la nivelul sistemului nervos central (Willemsen, Thijssen, 1996). Comportamentul specific autist de automutilare a fost explicat tocmai prin efectele antinociceptive ale opioidelor care conduc la alterarea feed-back-ului senzatiei de durere.

Cercetarile de genetica efectuate pe gemeni in studiile familiale ale lui Folstein si Rutter (1977) evidentiaza 37( concordanta pentru autism in cazul a 11 perechi de monozigoti, fata de 0( la 10 perechi de dizigoti. In studii mai recente de genetica moleculara, Melmer localizeaza tulburarea la nivelul bratului lung al cromozomului X. Studiile genetice din perspectiva autismului sunt la inceputul lor, dar pentru a putea da un sfat genetic familiilor in care exista un copil autist trebuie tinut cont de faptul ca pentru urmatorii descendenti exista un risc de aproximativ 3( de aparitie a unei forme usoare de autism, a unor frati cu deficite social-cognitive, sau cu handicap sever.

Tablou clinic. Autismul infantil este o tulburare de dezvoltare pervaziva caracterizata de prezenta anormala si/sau alterarea curbei de dezvoltare ce se manifesta inainte de 3 ani si prin modele caracteristice de comportament perturbate in cele trei domenii de activitate: interactiuni sociale, comunicare si comportament restrictiv, repetitiv (ICD-10). Exista un complex de simptome, care chiar daca nu sunt investite cu valoare diagnostica, apar adesea in conjunctie cu tulburarile autiste (O. Benga, 1997): anomalii de orientare si comutare a atentiei, tulburari in integrarea senzoriala, comportamente automutilante, anxietati periodice inexplicabile, anxietati fobice, tulburari de somn si alimentare, abilitati exceptionale (hiperlexie, invatarea rutelor si locatiilor, constructii din cuburi, hiperacuitate la stimulari unisenzoriale, abilitati 'savante' pentru calcul, arta, muzica), disfunctii cognitive globale asociate cu tulburari ale sistemului nervos central de aspect microsechelar encefalopat.

Interactiunea sociala reciproca alterata constituie trasatura esentiala a bolii, care ii confera denumirea de autism. Copilul autist este detasat de mediu, dezinteresat de persoane, respingand colaborarea cu ele, lipsit de nevoia unui contact vizual 'ochi in ochi' cu cei din jur, inchistat intr-o existenta paralela, departat de realitatea obiectiva, singur intr-un univers marcat de bizar. Faciesul este inteligent, astfel ca, daca vezi fotografia unui astfel de copil nu-ti dai seama ca performantele sale sociale sunt atat de modeste. Autistul este incapabil sa receptioneze emotiile celor din jur, sa le traiasca adecvat si sa raspunda la ele (V.Ghiran, 1998). Nu este un consumator de stari emotionale, nu poate stabili relatii empatice, specific umane cu cei din jur si de aceea nu-si poate modela comportamentul in raport cu contextul social dat, fiind rezervat in fata unei lumi pe care nu o intelege.

Cand debutul bolii se produce inainte de aparitia limbajului, copilul nu va vorbi niciodata. Daca debutul s-a produs dupa 1,5-2 ani, apare virarea calitativa specifica a limbajului: se pierde flexibilitatea in exprimare; dinamica, intonatia, accentuarea ideilor emise devin ciudate; foloseste notiuni aproximative, confunda sensul concret al cuvintelor cu cel figurativ, condenseaza notiuni. Copilul autist nu achizitioneaza constiinta de sine, el nu exista ca persoana, de aceea exprimarea lui se va face intr-o maniera ecolalica, la persoana a III-a singular cand este vorba despre propria persoana, spunand, de exemplu, atunci cand ii este foame: 'da copilului mancare'. Memoria mecanica buna il ajuta la inregistrarea unor notiuni abstracte care ii depasesc varsta, reproducand, fara adresa in comunicare fraze auzite intamplator, de unde si denumirea tulburarii de 'limbaj in banda de magnetofon', sau 'limbaj de papagal'.

Dezvoltarea somato-endocrina a copilului autist este buna, privirea inteligenta, dar impresia pe care o lasa in jur este de insuficienta psihica, hipoacuzie, bizarerie (V.Ghiran, 1998). Insuficienta psihica este aparenta (desi o parte din ei pot asocia un retard usor), la fel si hipoacuzia este consecinta dezinteresului general pentru informatia din jur. Autistul reactioneaza insa, la zgomote de intensitate mica, fosnit si manifesta interes pentru muzica clasica.

Caracterul bizar al comportamentului ii confera caracteristica psihotica. Jocurile sunt stereotipe, repetitive, lipsite de creativitate (mers pe varfuri, in cerc, privindu-si mainile, joc de lumini si umbre, jucarii zgomotoase, grimaserii). O nota dominanta a comportamentului lor este preocuparea pentru imuabil, pentru neschimbarea ordinii exterioare a lucrurilor. O parte dintre copiii autisti manifesta preferinta pentru un anumit obiect, care ocazional poate fi o jucarie. Adesea acest obiect are caracteristici senzitive si copilul il gaseste atragator (o carpa, o batista). Resping animalele de plus, sau papusile, pentru ca in mintea lor se produce ceva ce indica asemanarea cu realitatea: animale si oameni (Theory of Mind). Forma prevalenta de joc este cea senzorimotorie, in care, atentia copilului se indreapta spre parti din obiecte si nu spre intreg. De exemplu, autistii isi lipesc urechile de locul unde se aude zgomotul in momentul pornirii unui aspirator, fara a fi interesati de celelalte componente ale lui.  

Diagnosticul autismului, in conformitate cu sistemul american de clasificare DSM-IV se bazeaza pe:

A.  Prezenta a sase sau mai multi itemi de la (1), (2), (3), sau cel putin doi de la (1), sau cate unul de la (2) si (3).

1. Inrautatirea calitativa a interactiunilor sociale, manifestata prin doua din urmatoarele:

1. inrautatire marcata in folosirea comportamentului nonverbal, cum ar fi contactul ochi in ochi, expresie faciala, gesturi acompaniatoare ale relationarii interumane;
2. esecul in a realiza o relatie apropiata cu nivelul de dezvoltare;
3. blocaj  spontan in cautarea placerilor, sau a contactului cu alti oameni (de exemplu, blocaj in a arata interes pentru anumite obiecte);
4. blocaj in reciprocitatea emotionala si sociala.

2. Inrautatirea calitativa in comunicare, manifestata prin unul din urmatoarele:

1. intarziere sau blocaj in dezvoltarea limbajului;
2. in cazurile cu limbaj adecvat, inrautatire marcata in abilitatea de a sustine sau de a imita o conversatie;

c.folosirea stereotipa si repetitiva a limbajului;

d.blocaj al capacitatii de joc, corespunzator nivelului de dezvoltare.

3. Patternuri behavioriste restrictive, stereotipe de intensitate si activitate manifestate prin urmatoarele:

1. preocupari stereotipe, anormale in intensitate si orientare;
2. rutina, ritualuri morfofunctionale, inflexibilitate;
3. manierisme motorii repetitive si stereotipe (tremor si miscari ale mainilor, sau miscari ale intregului corp);
4. preocupare persistenta fata de unele obiecte.

B.     Intarzierea si functionarea anormala in urmatoarele domenii cu inceput la aproximativ 3 ani:

1.   Interactiuni sociale.

2.   Limbaj utilizat in comunicarea sociala.

3.   Jocuri simbolice si imaginative.

C.   Nu poate fi atribuit diagnosticului de sindrom Rett sau tulburarilor dezintegrative ale copilariei.

Diagnostic diferential. Din cauza ca autismul este o tulburare de dezvoltare heterogena diagnosticata pe baza unui model al deficitelor, diagnosticul se pune pas cu pas, descoperind ce comportamente pot fi puse pe seama unor explicatii alternative, cum ar fi handicapul mental profund, surditatea sau neglijarea severa, ulterior stabilind daca trasaturile ramase ale conduitei copilului corespund cel mai bine cu autismul, sau cu o alta tulburare pervaziva de dezvoltare (Rutter, 1994). Clasificarile multiaxiale ca ICD-10 si DSM IV sunt alcatuite pentru a atinge acest scop, cu recunoasterea explicita a necesitatii de a considera in fiecare caz nivelul intelectual, intarzierile de dezvoltare specifice, alte tulburari psihotice si factorii psihosociali.

Pentru a stabili diagnosticul diferential al autismului, avem nevoie de:

1.     Determinarea nivelului cognitiv al copilului (non verbal si verbal);

2.     Determinarea abilitatilor lui de limbaj;

3.     Stabilirea corespondentei comportamentului copilului cu: - varsta;

- varsta mentala;

- varsta verbala.

4.     Considerarea problemelor speciale in domeniile: - abilitatilor sociale;

- jocului;

- comunicarii;

- altor comportamente.

5.     Identificarea oricaror probleme medicale.

6.     Considerarea altor factori psihosociali relevanti.

De cele mai multe ori este esential sa se regandeasca cronologic, daca a existat sau nu o perioada de dezvoltare normala, care intinsa pana dupa varsta de 3 ani, ridica posibilitatea diagnosticului de mutism electiv, tulburari dezintegrative, sau schizofrenia copilului.

Mutismul electiv, intra in diagnostic diferential cu autismul prin retragere sociala, lipsa de raspuns la solicitari. Nu exista insa, in aceasta situatie, anormalitatile specifice de limbaj asociate autismului, fiind posibile doar intarzieri de limbaj  si unele disartrii. Copiii cu mutism electiv prezinta joc spontan creativ, poarta conversatii cu persoane cunoscute, se ataseaza si interactioneaza verbal cu membrii familiei, aratand reciprocitate sociala fata de unii oameni.

Tulburarile limbajului receptiv-expresiv. Exista un grup de copii cu tulburari severe de limbaj receptiv care pot avea ecolalie imediata, tulburari de socializare, uneori chiar joc imaginativ limitat. De cele mai multe ori exista insa, interactiuni sociale reciproce, relatii cu prietenii si membrii familiei, o larga varietate de interese care ii diferentiaza de copiii autisti.

Deprivarea psiho-sociala severa trebuie luata in considerare atunci cand dezvoltarea copilului a fost neobisnuita de timpuriu. Nu exista dovezi ca neincadrarea in colectivitatea de prescolari sau un baby-sitter nestimulant ar contribui la aparitia autismului. Dar copiii care au experimentat o neglijare severa prezinta intarzieri ale limbajului, comportament social anormal, uneori chiar stereotipii motorii. Acesti copii nu au, in general, dificultati legate de intelegerea limbajului, sau esec in a utiliza limbajul pe care-l au in comunicarea sociala (Skuse, 1984).

Retardarea mentala severa pana la profunda, ca si in cazul autismului, se insoteste de intarzieri specifice, aditionale, in intelegerea limbajului, in interactiunea sociala si joc, dar exista mai multa reciprocitate sociala si comunicare spontana directionata. Pentru copiii cu retard profund este dificil de apreciat daca activitatile lor sunt deviate, sau doar foarte sever intarziate. Multi copii cu retard moderat si intarzieri aditionale de limbaj beneficiaza de aceleasi strategii educative ca si copiii cu autism, de aceea exista tendinta de a fi inclusi in aceasta categorie de diagnostic.

Schizofrenia cu debut in copilarie sau adolescenta. Copiii cu schizofrenie nu prezinta anormalitatile de limbaj, sau dificultatile de intelegere a limbajului specifice autistilor. Cantor (1982) a descris un patern particular de debut timpuriu al schizofreniei la copiii cu hipotonie, contact vizual bun, prezenta tulburarilor de gandire, a delirelor si halucinatiilor, avand adesea antecedente familiale de schizofrenie. Schizofrenia are o evolutie particulara, cu decompensari psihotice periodice urmate de instalarea semnelor de deficit psihic. Varsta debutului este diferita.

Alte tulburari pervazive de dezvoltare. Autismul atipic se diferentiaza de forma tipica a autismului prin varsta debutului (dupa 3 ani) si prin esecul de a satisface cele trei criterii esentiale de diagnostic (alterarea interactiunii sociale, a capacitatii de comunicare, comportament stereotip, repetitiv). Cel mai frecvent asociaza un retard psihic cu coeficient intelectual sub 50 si tulburari specifice de dezvoltare a limbajului de tip receptiv.

Sindromul Rett, debuteaza intre 7-24 de luni, dupa o dezvoltare normala, urmata de pierderea abilitatilor motorii si a vorbirii, asociata cu incetinirea cresterii perimetrului cranian. A fost descris numai la fete, sugerand ipoteza existentei unei mutatii dominante legate de cromozomul X (Achesson, 1997). Boala evolueaza cu degradare progresiva, astfel ca in perioada de adolescenta apar atrofii spinale cu inabilitati motorii severe, crize epileptice si handicap mental sever.

Psihozele organice dezintegrative au fost descrise de Heller si Mahler cu debut intre varsta de 3-6 ani, dupa o dezvoltare normala, cu debut aparent infectios, pierderea semnificativa a achizitiilor anterioare pe parcursul catorva luni, regresie a limbajului, pierderea controlului sfincterian, deteriorarea controlului motor.

Sindromul Asperger presupune existenta unor anomalii in domeniul relatiilor sociale, dar cu nivel intelectual bun si pastrarea capacitatii de comunicare verbala normala. Comportamentul general are caracter stereotip, restrictiv, iar in perioada timpurie a adolescentei imbraca forma unor comportamente psihotice. In ciuda intelectului lor bun, randamentul scolar este slab, par incovoiati de griji, neindemanatici, nesiguri, echipati cu slaba capacitate de relationare sociala, cu o permanenta preocupare pentru abstract. Apare in majoritatea cazurilor la baieti acompaniat de un evident infantilism somato-endocrin (Ghiran, 1998).

Examinare medicala si investigatii paraclinice. Scopul examinarii medicale este acela de a asigura o abordare generala a statusului neuropsihic al copilului, de a ne asigura ca eventualele probleme medicale sau dentare descoperite (carii dentare, toxicitatea medicamentoasa), nu contribuie la dificultatile copilului.

Testarea auditiva sistematica pentru toti copiii cu intarzierea limbajului, examinarea acuitatii vizuale, daca vederea este incerta, sunt examinari obligatorii. Istoricul sarcinii, al bolilor cu posibila componenta neurologica trebuie luate in considerare, ca si antecedentele familiale de intarziere in dezvoltare, de tulburari de invatare sau de limbaj, boli somatice sau psihice. Se efectueaza o abordare neurologica standard, incluzand examinarea pielii pentru evidentierea sclerozei tuberoase. De cate ori exista dubii in directia unui diagnostic diferential se fac investigatii adecvate, consultandu-se un specialist in domeniu.

Evolutia. Majoritatea copiilor autisti sunt identificati de parintii lor datorita unor anormalitati sau intarzieri aparute in al doilea an al vietii, de regula simptomatologia este manifesta in jurul varstei de 30-36 luni, in contrast cu tulburarile schizofreniforme, care se dezvolta mai tarziu. Gradul de instructie al parintilor, existenta in familie a unui copil mai mare, sunt factori care afecteaza abilitatea parintilor de a recunoaste anormalitatile de dezvoltare timpurii tipice pentru autism, astfel incat varsta debutului poate fi deseori, varsta recunoasterii, mai mult decat debutul actual al simptomelor.

La inceputul decadei a doua multi autisti sunt descrisi de parintii lor ca fiind mai flexibili si mai directionati social. Un mic procent al tinerilor autisti prezinta o regresie marcata a comportamentului si ocazional, a achizitiilor cognitive, un procentaj semnificativ prezentand o crestere a agresivitatii si a tulburarilor de comportament.

Tinerii autisti devin adulti foarte lent, probabil din cauza lipsei de independenta. Unii adulti autisti prezinta o imbunatatire comportamentala si sociala in ultima parte a decadei a treia si in prima parte a decadei a patra. Indivizii autisti cu handicap mintal sever necesita supravegherea situatiilor de viata si munca pe parcursul intregii vieti. In afara catorva exceptii notabile, aproape toti autistii adulti necesita ajutor in gasirea si pastrarea unei slujbe, in manevrarea responsabilitatilor si a cerintelor sociale. Cat de independent va fi un adult autist cu handicap mintal mediu sau fara handicap, va depinde de resursele comunitatii, de efortul si norocul membrilor familiei in cautarea unui plasament rezidential, de caracteristicile subiectului in cauza (Rutter, 1994). Uneori au fost observate la adultii autisti tulburari depresive, altii au dezvoltat tulburari obsesionale.

Warborg si Mouridsen (1997) descriu o dezvoltare remarcabila la un pacient care a inceput sa fie mai deschis afectiv fata de familie incepand cu varsta de 20 de ani; el a studiat literatura, psihologia, psihiatria si astronomia. Stia de diagnosticul lui de autism si putea descrie tot ce simtea cand era copil legat de nevoia de a se izola. In acelasi studiu din cei 23 de pacienti urmariti longitudinal, doar unul a prezentat in mod cert, in evolutie semne de schizofrenie, iar altul auzea voci fara a avea si alte manifestari.

Prognostic. Autismul este cel mai usor de recunoscut in ultima parte a perioadei prescolare, in jurul varstei de 4-6 ani. La inceperea scolii multi prezinta o imbunatatire substantiala a comportamentului social si a comunicarii, intr-o maniera simplista. Adolescenta poate fi dificila din cauza agitatiei si a agresivitatii. Cei mai importanti predictori  ai evolutiei pe termen lung sunt nivelul cognitiv al copilului, gradul disfunctiei limbajului, nivelul functiilor adaptative (ultimul aspect este mai important la copiii mici nonverbali). Marea majoritate a copiilor cu QI sub 50 sau 60 vor ramane cu handicap sever si dependenti de ajutorul altora in satisfacerea nevoilor lor zilnice. Cei cu retard mediu, care la varsta de 5 ani au un limbaj foarte limitat, pot prezenta o ajustare sociala, dar evolutia buna este improbabila. Copiii cu o inteligenta nonverbala normala si un limbaj comunicativ la varsta de 5 ani, dar cu o disfunctie medie a limbajului receptiv, au o sansa de 50( de a atinge un nivel bun al acomodarii sociale in viata adulta.

Pe langa coeficientul intelectual si limbaj, nivelul comportamentului turbulent (in particular agresivitatea si conduitele repetitive pervazive), au o anumita importanta prognostica. Educatia, suportul familial, interventiile comportamentale pot duce la diferente reale in evolutia sociala, dar nu pot inlatura handicapul de baza.

Principii de tratament. Terapia este concordanta cu cele cinci scopuri principale ale sale:

1.     Structurarea unui comportament cat mai apropiat de normal care sa cuprinda cele trei domenii de activitate-cognitiv, limbaj, socializare. Abilitatile de limbaj se vor obtine mai usor in cadrul unei interactiuni conversationale, intr-un anume context. Nu se va cobori la nivelul de intelegere si comunicare a copilului, ci va fi invatat sa-si planifice perioade de timp pentru interactiuni sociale structurate (o jumatate de ora pe zi). Rolul activ al parintilor este esential. Insusirea limbajului nu urmareste competenta, ci utilitate sociala. La cei care nu vorbesc, se pune accentul pe intelegere, si nu pe capacitatea de expresie. Uneori comunicarea prin semne pregateste terenul comunicarii verbale de mai tarziu.

2.     Stimularea copilului autist sa invete, sa achizitioneze. Pentru a putea introduce copilul in viata sociala el trebuie sa prefere interactiunea cu alte persoane, in locul activitatilor lui rutiniere. Tinerea cat mai mult in brate, mangaierea, pare a fi un pas preliminar in acest scop. Fiind lipsit de autodirectionare, sarcina de invatare a copilului autist, ar putea fi fragmentata in o serie de pasi marunti pe care sa-i parcurga planificat, fiind permanent premiat pentru succesul cu minim de erori.

3.     Reducerea rigiditatii si stereotipiei comportamentale. Marile schimbari presupun si aici programarea unor pasi mici, fiecare dintre ei planificati din timp, astfel incat sa fie acceptati de copil ca nemodificand modelul general intr-o maniera evidenta. Stereotipiile tind sa fie maxime in pat, leagan, mediu extern nestimulativ, de aceea este de dorit sa se mentina copilul in joc activ, stimularea senzoriala fiind foarte eficienta.

4.     Eliminarea comportamentelor maladaptative nespecifice (crize de furie, agresiune, urinatul in pat). Pe langa diferite procedee de psihoterapie comportamentala, se recurge la interventii farmacologice, fara a exista o medicatie specifica autismului. Neurolepticele pot reduce agitatia, tensiunea, hiperactivitatea, cel mai bine tolerat ramanand Haloperidolul, in doze mici. Medicamentele stimulatoare sunt contraindicate din cauza efectului lor de a favoriza stereotipiile. Hipnoticele au efect pozitiv in tulburarile de somn, dar duc rapid la fenomene de obisnuinta. Ele se pot utiliza in starile de criza si la inceputul programului terapeutic.

5.     Ameliorarea tensiunii familiale. Parintii si fratii copilului autist se angajeaza in efortul terapeutic ca si coterapeuti, in scopul de a fi invatati cum anume sa actioneze pe termen scurt si lung. La toti membrii familiei  se va acorda atentia cuvenita sentimentelor de culpabilizare, depresiei, tendintei de rejectare, resentimentului de a avea un copil cu handicap. Consilierea genetica se impune. Familia va fi ajutata social (conditii corecte de locuit, facilitati de vacanta, ajutor financiar, asistenta stomatologica, facilitati educationale speciale).

Aspecte psihosociale legate de adolescentii autisti. Exista variatii largi ale modelului comportamental si ale abilitatilor acestor tineri. La un capat al scalei, unii se schimba atat de putin incat ii poti recunoaste peste ani, in ciuda modificarilor somatice, dupa privire, relationare, cautarea acelorasi jucarii cand intra in cabinetul de consultatii, aceleasi gesturi, confruntandu-se cu aceleasi probleme ca in copilarie. La cealalta extrema, unii adolescenti pot progresa atat de mult, incat pot fi educati si par sa se apropie de o viata aproape independenta ca adulti. Pentru acestia din urma, 'criza de adolescenta' va avea puncte comune cu cea a tinerilor cu o dezvoltare psihica normala, dar se vor suprapune dificultati speciale care se nasc din dizabilitatile autiste.

Cei mai multi dintre copiii autisti cu dizabilitati multiple prezinta o exacerbare a comportamentului dezadaptat, slab ancorat in real, incepand cu pubertatea. Schimbarile fiziologice din aceasta perioada, cresterea staturala, aparitia caracterelor sexuale secundare, induc modificari psihologice. S-a observat, chiar si la cei care au tulburari severe mai ales in sfera relationarii sociale, ca adolescenta aduce opozitia in acceptarea autoritatii adultului si hotararea de a nu ceda in relatia cu acesta. La adolescentii autisti cu abilitati limitate, aceasta atitudine de opozitie se poate concretiza prin violenta, agresivitate si alte comportamente nedorite caracteristice in special primilor ani. Devine acum o problema deosebita pentru parinte rezistenta in fata violentei propriului copil, devenit acum mai mare, mai puternic, si ceea ce este mai grav, constient de acest lucru. Confruntarile directe parinte-copil, folositoare in copilarie, sunt de evitat la varsta adolescentei.

La fel ca in copilarie, programul zilnic trebuie organizat, prevazut, prezentat in forma vizuala, atat acasa cat si in spitalul de zi, sau scoala cu profil special, in care se poate gasi la un moment dat adolescentul autist. De data aceasta insa, activitatile, cerintele adresate tanarului, se ajusteaza in functie de varsta, interese, atitudini.

Elevii care urmeaza scoli speciale ar putea ramane intr-o astfel de forma de invatamant pana la maxim 19 ani, programul educational fiind in asa fel planificat incat sa ajute la dezvoltarea abilitatilor indispensabile vietii unui adult. De mare valoare in acest sens este cooperarea intre familie si unitatea de instructie, in organizarea unor activitati care sa nu solicite comportamente complet diferite.

Conduita neadecvata apare mai rar daca individul este permanent ocupat cu ceva. Adolescentii cu tulburari autiste, la fel ca toti adultii tineri, tind sa-si piarda interesul pentru activitatile copilaresti, dar cei cu tulburari mai severe nu prezinta preocuparile obisnuite ale varstei, nu gasesc ocupatii constructive pentru ei insisi. Aici intervine rolul medicului (eventual parinti, profesori) care trebuie sa descopere inclinatiile subiectului. Computerele i-ar putea fascina. Pictura, sculptura, modelatul in lut, tesutul, gradinaritul, munca in gospodarie, ar putea fi placute pentru unii si intr-o atmosfera de cooperare s-ar gasi ceva adecvat pentru cei care devin adulti. In acest efort nou de orientare, suprasolicitare, se impune pastrarea aceluiasi control al programului de fiecare zi, dand astfel adolescentului cu tulburare autista sentimentul de siguranta, pe langa o grija permanenta pentru starea lui de sanatate. Mentinerea echilibrului unei astfel de balante nu este deloc o sarcina usoara pentru apartinatori.

Dezvoltarea sexuala

Pubertatea nu este de obicei intarziata la copiii cu autism, desi ei par adesea mai mici decat varsta cronologica. Interesul pentru aspectele sociale ale relatiilor dintre sexe necesita limbaj, intelegere, explicatii particulare la care nu au acces cei mai multi dintre adolescentii autisti care raman dependenti toata viata. Unii dezvolta curiozitatea in raport cu corpul lor sau al altora si pot incerca sa-l atinga, sa priveasca intr-o maniera inadecvata sau chiar sa dezbrace alti copii. Este necesara oprirea imediata a acestor practici, dar fara exteriorizarea emotiilor negative. Cei mai multi descopera, mai devreme sau mai tarziu, cum sa se masturbeze. Regula care trebuie impusa acum este acceptarea acestui fapt, dar numai in intimitate, regula stabilita cu calm, claritate, fara manie.

Menarha apare, de obicei,  la aceeasi varsta cu a altor fete. Majoritatea par sa accepte acest lucru destul de usor. Probabil ca pentru o fata cu tulburare autista menstruatia este doar un eveniment inexplicabil in plus intr-o lume confuza. Ea trebuie invatata acum rutina de a schimba tampoanele regulat. Uneori, adolescenta poate vorbi despre ciclul ei cu persoanele pe care le intalneste. Desi psihiatric acest lucru ar putea fi privit ca o adoptare a unor atitudini deschise in raport cu faptele de fiecare zi, este absolut necesara instruirea tinerei in sensul discretiei in legatura cu aceste probleme, existand multe persoane care ar putea fi socate, sau jenate de subiect. Li se explica faptul ca pot face comentarii si pot intreba atunci cand se afla singure cu parintii, sau cu alti ingrijitori.

Intrebarile posibile legate de conceptie si nastere presupun un nivel rezonabil de dezvoltare a limbajului, astfel ca doar o mica parte din adolescentii autisti dependenti isi vor solicita parintii in acest sens. Raspunsurile se cer a fi la obiect, simple, pe intelesul tanarului, cu includerea in discutie a regulilor pentru comportamentul acceptat social in situatia data.

Unii adolescenti cu tulburari autiste sunt naiv de prietenosi cu oricine si usor de condus spre a fi abuzati sexual. Unele fete sunt atrase de barbati si pot manifesta o afectiune nediscriminatoare. Parintii sunt, evident, ingrijorati de pericolele imediate si de consecinte, de aceea sunt obligati sa supravegheze atent fetele dependente, evitand relatiile sexuale intamplatoare. Daca se anticipeaza posibilitatea unor contacte de acest gen, se ia in considerare prescrierea anticonceptionalelor sau a altor masuri contraceptive. Nu se pierde din vedere faptul ca si baietii autisti pot fi vulnerabili la abuzurile sexuale.

Adolescentii autisti cu forme clinice mai putin exprimate poseda un limbaj si abilitati nonverbale la un nivel aflat la limita inferioara a mediei. Indiferent de istoricul timpuriu al acestor autisti, se ajunge in adolescenta la un tablou psihic ce respecta majoritatea caracteristicilor descrise de Asperger.

Sistemele actuale de clasificare ICD 10 si DSM IV au ca si criteriu esential pentru sindromul Asperger absenta intarzierii in dezvoltarea limbajului si a altor abilitati adaptative. In practica clinica, ceea ce determina insa necesitatile fiecarui individ, este modelul curent de comportament, mai mult decat istoricul timpuriu. La varsta adultului tanar este important sa recunoastem un pacient care prezinta o tulburare autista continua, sa evaluam nivelul si modelul abilitatilor, si nu neaparat sa determinam carui subgrup apartine. Problemele care se ivesc in aceasta perioada tind sa fie legate de 4 preocupari particulare: dorinta de independenta, constiinta crescuta a dizabilitatii, nevoia prietenilor si a relatiilor sexuale, presiunea examenelor scolare sau legate de orientarea profesionala.

1.     Dorinta de independenta

Indiferent de nivelul indemanarilor, adolescenta este asociata cu cresterea somatica, a fortei fizice si a afirmarii de sine. Cei care sunt mai abili doresc libertatea pe care o au toti cei de varsta lor, chiar daca sunt naivi, imaturi si lipsiti de intelepciune. Fara a putea intocmi o lista se reguli, aceasta libertate trebuie pregatita cu multi ani inainte, dar timpul tot va fi insuficient pentru a acoperi toate situatiile posibile cu care oamenii se intalnesc in viata. De aceea, parintii se vad nevoiti sa accepte anumite riscuri, fiind obligati, la un moment dat, sa precizeze regulile de conduita din afara casei, pe cat posibil de clar, invatand tanara persoana unde sa se intoarca pentru ajutor in caz de urgenta.

Uneori adolescentii autisti, mai ales cei care se apropie de modelul descris de Asperger, au tendinta de a-si invinovati parintii pentru toate necazurile lor, in ciuda dragostei si a grijii deosebite pe care le-au purtat-o de-a lungul copilariei. Ei pot gasi motive triviale sau bizare pentru ostilitatea impotriva parintilor. Asemenea acuzatii pot face ca parintii sa se simta vinovati, chiar daca stiu ca sunt irationale. Solutia ar fi ca parintii sa fie calmi, refuzand sa fie atrasi in argumentarea si justificarea actiunilor lor. Daca ostilitatea devine intensa si nu poate fi rezolvata, trebuie gasita o forma de integrare sociala departe de casa.

Un procent mic din adolescentii autisti cu abilitati mai bune, sunt atat de hotarati sa aiba propriul lor drum, incat devin dominatori, restul familiei nemaiavand viata sa proprie. Ei sunt obligati sa se acomodeze unei existente ciudate, repetitive, pentru a evita violenta si comportamentul agresiv. O data instalata o astfel de situatie, singura solutie pentru parinti este sa ceara ajutorul serviciilor sociale si a celor psihiatrice.

Asperger a notat faptul ca indivizii care prezinta sindromul pe care l-a descris tind sa fie puternic atasati de propria casa. Atasamentul pentru mediul ambiant neinsufletit este mai pregnant decat cel pentru familie. De aceea se ajunge la neplaceri serioase la parasirea domiciliului, chiar si pentru o noapte, cu atat mai mult pentru o vacanta. Este paradoxal ca dorinta de independenta personala a acestor tineri, poate fi combinata cu refuzul de a parasi casa familiala. Acest atasament particular poate face vacantele un cosmar pentru intreaga familie.

2. Constiinta dizabilitatii

Este greu de precizat cat de constienti sunt copiii de tulburarile lor. Ei se afla intr-o stare de stress intens cand sunt frustrati sau cunfuzi din cauza mediului. Copiii mai abili sunt capabili de introspectie in momentul in care devin adolescenti. Lorna Wing (1997) da exemplul unui baiat care isi exprima trairile in maniera personala, trist, cand esua in realizarea unor sarcini: 'Nu pot sa o fac. Nu am creier.' si al unei fetite de 14 ani care si-a intrebat mama: 'Mama, cand m-a facut Dumnezeu, de ce nu m-a facut corect?'. Desi vor sa stie de ce sunt diferiti de fratii lor, unii adolescenti autisti accepta situatia fara sa devina tensionati, altii insa sunt nefericiti, depresivi, iar altii incearca sa se apere negand existenta problemelor personale si devenind agresivi la atingerea subiectului.

Tinerii care accepta situatia fara nici o grija sunt cei mai norocosi si se traieste cel mai usor cu ei. Cei care reactioneaza prin stress au nevoie de suportul familiei si al celorlalte persoane cu care vin in contact apropiat. Ocazional, adolescentii cu tulburari autiste care sunt preocupati de ei insisi, vor face ceva neadecvat pentru a-si depasi neputinta. Un astfel de tanar a decis brusc ca si-ar imbunatati starea de sanatate daca ar alerga, asa ca a luat startul prompt si a fugit kilometri intregi pe o vreme foarte rece, imbracat doar in tricou si pantaloni. A fost gasit epuizat, la mare distanta de casa. Neputandu-se prevedea, este greu de prevenit acest tip de comportament impulsiv. Este trist faptul ca nu-i putem proteja pe acesti adolescenti prin a le spune deschis ca au probleme particulare, care nu sunt impartasite de majoritatea oamenilor. Putem insa contrabalansa defectul daca ne aplecam asupra talentelor unui astfel de tanar, pretuindu-le si accentuandu-le. Ar fi chiar de ajutor sa li se precizeze, asa cum a procedat Asperger, ca exista multi alti oameni ca ei, unii reusind sa acumuleze mult in domeniul artei. La intrebarea posibila daca au o boala mintala, este mai aproape de adevar sa li se explice ca problema de baza nu este o boala, ci un tip diferit de organizarea creierului, care are avantaje, dar si dezavantaje. Se poate sublinia eventual faptul ca fiecare om este dotat pentru a face anumite lucruri, si mai putin dotat in alte directii. Ar fi poate de ajutor sa li se spuna ca cei din jur ii admira (sau invidiaza) pentru talentele speciale pe care le au.

Cel mai greu este de lucrat cu adolescentii care neaga orice dizabilitate, chiar daca este evident ca sub aceasta aparenta, ei sunt constienti de ele si nefericiti. Singurul mod de actiune este acela de a nu spune nimic, dar de a fi pregatiti sa dam ajutor, daca si cand individul arata ca are nevoie.

3. Prietenii si relatiile intersexuale.

Multi pacienti nu sunt preocupati de faptul ca nu au prieteni, altii realizeaza ca au mari dificultati de relationare interpersonala si rezolva problema prin decizia de nici nu incerca. Majoritatea sunt insa foarte constienti de inabilitatea lor de a lega prietenii sau de a le mentine daca le-au inceput cumva. Capacitatea lor de a mentine scopul si natura unei prietenii este adesea limitata. Le lipseste cunoasterea instinctiva despre modul cum se face primul pas pentru a fi acceptati de altii. Daca incep o relatie, sunt incapabili sa dea si sa primeasca emotional, putand avea pretentii inadecvate de la cealalta persoana.

Ca si in alte sfere ale vietii, adolescentii cu tulburari autiste trebuie invatati despre regulile de baza ale interactiunii sociale cu cei de varsta lor, reguli care nu sunt usor de impus. Integrarea in anumite cluburi sau grupuri poate fi o sursa de placere si un ajutor in efortul de socializare. Inexistente practic la ora actuala la noi in tara, ideal ar fi ca fiecare grup sa alimenteze interesele individului in cauza. Cluburile axate, de exemplu, pe observarea trenurilor, ii pot atrage pe cei fascinati de acest lucru. La fel, cluburile de sah sunt excelente pentru cei entuziasti fata de acest joc. Cluburile sociale care nu au un scop particular sunt mai putin eficiente, pentru ca prieteniile intre membrii unui grup se stabilesc pornind de la personalitati si interese similare. In asemenea cazuri, ei tind sa-si vorbeasca despre subiectul lor particular, recitand fericiti liste cu numere de trenuri sau detalii ale jocului de sah, fara a crea un adevarat schimb conversational (Lorna Wing,1997).

Dorinta de a avea un prieten sau o prietena este motivata la autisti de nevoia de a copia ceea ce face majoritatea celor de varsta lor, si nu de nevoia unei relatii emotionale. Unii ajung sa-si intrebe parintii sau profesorii daca exista carti care sa ii invete cum sa-si faca parteneri si cum sa vorbeasca cu ei. Fetele nu sunt foarte selective, dar baietii au adesea pretentii specifice in legatura cu o persoana de sex feminin, cum ar fi parul blond si ochii albastri. De cele mai multe ori, daca un adolescent autist gaseste o prietena, ea pune capat relatiei in scurt timp pentru ca realizeaza cat este el de ciudat, de stangaci in societate si cat este de putin constient de nevoile ei emotionale sau practice. Ajutorul nostru ar fi real daca le-am asigura, atat cat este posibil, suportul emotional, punctand faptul ca multi oameni duc o viata satisfacatoare fara a avea un partener sexual. Pe langa supravegherea permanenta, ar trebui ferm descurajata manifestarea nediscriminativa a afectiunii sau incurajarea naiva a contactului fizic, cum ar fi atingerea sau mangaierea. Daca, din anumite motive, o fata este vulnerabila si nu poate fi supravegheata tot timpul, sunt necesare masuri de contraceptie.

4. Presiunea examenelor.

O parte din adolescentii cu tulburari autiste mai abili urmeaza scoli obisnuite sau speciale. Unii se descurca destul de bine, altii urmeaza restul clasei in cursul primar doar aparent, pentru ca se folosesc de memoria lor mecanica foarte buna. Educatia secundara impune o intelegere adecvata a ceea ce se invata, abilitatea de a face conexiuni, de a trage concluzii, mai mult decat simpla memorare.

Cand incep pregatirile pentru examene, unii elevi cu tulburari autiste experimenteaza un nivel ridicat de stress, prezentand refuz scolar, rezultate slabe, tulburari depresive. Foarte putini se mai pot intoarce la educatie dupa un astfel de eveniment.

Diagnosticul timpuriu, evaluarea corecta a nivelului de abilitati ale copilului si plasarea in scoala cea mai potrivita, ajuta la evitarea problemelor generate de presiunea examenelor. Cand acestea se apropie, supravegherea si observarea atenta din partea profesorilor si a parintilor, duce la detectarea precoce a tulburarilor. Se impune prezenta unui examinator cunoscut, iar locul examinarii sa fie separat de al celorlalti, preferandu-se retragerea din procesul instructiv, decat sa se riste o cadere psihica.