Implicarea familiei in ingrijirea copilului cu nevoi speciale

IMPLICAREA FAMILIEI IN INGRIJIREA COPILULUI CU NEVOI SPECIALE

Pana la atingerea starii functionale finale, denumita maturitate, omul, fiinta bio-psiho-sociala ,este supus unor transformari biologice, psihice si sociale .Toate aceste transformari au fost reunite sub termenul general de dezvoltare. Sub amprenta dominanta a proceselor de crestere si de maturizare, perioada copilariei si adolescentei se caracterizeaza prin sensibilitate mai mare fata de actiunea factorilor de mediu,comparativ cu adultul,prin crearea unui stres,cel mai adesea plurifactorial,din partea mediului incojurator si prin reactii de intensitate crescuta,ale organismului expus.Astfel copiii si adolescentii se definesc printr-o autonomie fragila fata de mediul lor de viata si de activitate,deosebindu-se astfel de adulti.

Anumite deficiente congenitale sau dobindite ale capacitatilor fizice,psihice sau senzoriale pot impiedica procesele de crestere si dezvoltare normala si pot duce la aparitia bolilor cronice sau a disabilitatilor.

Potrivit unui comitet de experti OMS, pricipalele cauze ce pot genera boli cronice sau disabilitati sunt:

Malnutrittia

Bolile transmisibile

Ingrijirea perinatala deficitara

Accidentele

Afectiunile cronice cardiovasculare,pulmonare,psihice si neurologice

Bolile de origine genetica

Durerile cronice

Alcoolismul

Toxicomania

In ciuda interesului si preocuparii pentru copiii cu nevoi speciale, definitii exacte si rate ale incidentei bolilor cronice si a disabilitatilor nu exista. In continuare vor fi definiti termenii utilizati pentru a incadra copilul cu nevoi speciale.

In SUA sunt estimati intre 10 si 20 milioane de copii cu boli cronice si dizabilitati (conform Academiei Americane de Pediatrie). 20% dintre copii au probleme cronice usoare, 9% au probleme cronice de severitate moderata, iar 2% au probleme cronice severe Newacheck,Stoddard, si McManus ,1993)

Cancerul si problemele de sanatate mintala ,cu manifestari psihice,nu au fost incluse in aceste afectiuni.

Astmul bronsic este cea mai raspandita boala cronica in rindul copiilor si atat rata spitalizarii cat si moartea datorata astmului sunt in crestere.

Defectele congenitale cardiace si cancerul sunt printre cele mai grave afectiuni cronice ale copilariei.

Rata supravietuirii afecteaza prevalenta bolilor cronice. Cu toate ca recent s-a schimbat putin tiparul supravietuirii pentru anumite afectiuni cronice,cum ar fi astmul sau distrofia musculara, pentru alte boli rata supravietuirii s-a imbunatatit semnificativ (boala Hodgkin, leucemia sau alte tumori la copii).

Speranta medie de viata la un copil cu fibroza chistica a crescut de la 5 ani, in anul 1955,la 30 ani astazi.

Cel mai spectaculos progres s-a observat la tratamentul spinei bifide: in 1955, 90% dintre copiii nascuti cu aceasta afectiune mureau, astazi 90% dintre ei supravietuiesc copilariei si au o speranta de viata normala,daca au primit tratament corespunzator.

La acestea se adauga performantele tehnologice ale ultimelor decade care au dus la o crestere mare a ratei de supravietuire a copiilor nascuti prematur.

Progresul obtinut pentru acesti copii cu risc contribuie insa la cresterea numarului de copii cu afectiuni cronice sau cu dizabilitati, multi dintre ei ramanand dependenti de ingrijiri specializate.

Cresterea numarului copiilor cu afectiuni cronice se datoreaza si includerii bolilor datorate problemelor emotionale,senzoriale,cognitive,de invatare,de vorbire, in grupa bolilor cronice si a dizabilitatilor.

Majoritatea acestor copii traiesc acasa impreuna cu familiile lor.

Luand in considerare faptul, ca o familie este formata din 3-4 membri, numarul persoanelor implicate in sprijinul copiilor cu boli cronice sau dizabilitati,este foarte mare.

Impactul bolilor cronice asupra copiilor este devastator. Ritmul de dezvoltare al copilului, activitatile acestuia vor fi afectate in mare masura de boala.

Deasemenea riscul ca acesti copii sa prezinte probleme emotionale sau de comportament este foarte mare.

Parintii pot pierde zile de la serviciu, pot avea o situatie financiara precara sau pot fi suprasolicitati emotional sau fizic pentru a face fata ingrijirii copilului.

Numarul mare al copiilor bolnavi cronic, numarul mare al membrilor familiilor afectate precum si diversitatea efectelor bolilor cronice sau a dizabilitatilor, sunt probleme care necesita,din punct de vedere al ingrijirilor nursing un mod de abordare profesionist, care sa aiba la baza cunoasterea nevoilor copiilor,tinerilor si familiilor.

Este limpede ca nursele au un rol crucial in depistarea cazurilor, in evaluarea si in diagnosticarea lor, precum si in interventiile educative si de suport. Este necesar sa se ofere ajutor familiilor, pentru a face fata ingrijirilor si pentru a minimaliza efectele negative asupra conditiei copilului.

O alta responsabilitate majora este prevenirea aparitiei invaliditatilor prin eliminarea cauzelor cunoscute.

Nursele au misiunea de a urmari derularea in bune conditii a programelor de vaccinare,de a identifica copiii si mamele cu risc crescut prenatal sau postnatal, de a identifica din timp dizabilitatile, de a promova programele de prevenire a infectiilor si de a implementa programe de educatie sanitara.

1.1. TENDINTE IN INGRIJIRE

Ingrijirile sunt influentate de progresele tehnologiei, de consideratii economice si din nevoia de a avea mai multe modele de ingrijire.

DEZVOLTAREA COPILULUI

Conceptul de dezvoltare se foloseste mai ales pentru a sublinia, din punct de vedere cronologic , abilitatile copilului si forta lui, nu disabilitatile sale.

In trecut persoanele invalide erau puse intr-un cadru patologic, care sugera slabiciuni si trasaturi negative.

Pentru ca o mare atentie s-a acordat aspectelor tehnice ale ingrijirii copilului si nevoilor de sanatate, s-au neglijat individualitatea copilului si personalitatea sa, nevoile familiei si in general grijile celor care se ocupa de acesti copii bolnavi cronic.

Prin prisma noilor modele de ingrijire, atentia este directionata spre dezvoltarea functionala a copilului, spre adaptarea lui la mediul inconjurator.

Nursele sunt puse deseori in situatia de a redirectiona interesul de la latura patologica spre focalizarea atentiei asupra dezvoltarii copilului, spre descoperirea nevoilor copilului si familiei.

DEZVOLTAREA   FAMILIEI

Ingrijirile se bazeaza pe nevoile de dezvoltare ale copiilor si adultilor si pe schimbarile cronologice necesare formarii familiilor mature.

Familiile sunt provocate sa treaca anumite etape specifice diferitelor stadii de dezvoltare ale ciclului familial, incepind cu debutul in viata de cuplu si continuand cu sarcinile parintesti.

In cazul in care un membru al familiei este afectat de vreo boala cronica sau vreo invaliditate, acest lucru poate provoca un stres semnificativ, o adevarata criza in orice moment al ciclului familial.

Nursele trebuie aiba in vedere familia si dezvoltarea ei pentru a planifica evaluari si interventii cat mai concise in programul de ingrijire Carney,1987)

INGRIJIREA COPILULUI IN FAMILIE

Importanta ingrijirii copilului in mijlocul familiei (o teorie care are la baza rolul permanent al familiei in viata copilului) este evidentiata in cazul ingrjirii copiilor cu probleme speciale.

In rolul de parinte se invata multe despre sanatatea micutului si deseori parintii devin experti in probleme de ingrijire.

Colaborarea echipei care se ocupa de boala copilului cu familia trebuie sa se bazeze pe incredere, pe dialog, pe ascultarea reciproca si pe acceptarea diferentelor specifice.Obiectivele acestui parteneriat sunt gasirea solutiilor potrivite pentru o buna cunoastere a nevoilor copilului si familiei Bishop,Woll, si Arango,1993)

In cazul ingrijirii copilului in mijlocul familiei obiectivele discutiilor dintre specialisti (medicii si nursele care se ocupa de cazul respectiv) si familie sunt stabilirea unui plan consistent si flexibil de ingrijire, mentinerea integritatii familiei, sprijinirea familiei in perioadele foarte stresante si cooptarea tuturor membrilor familiei in programul de ingrijire Baker,1994)

NORMALIZAREA

Stabilirea unui model normal de viata este principalul obiectiv al acestei teorii. Consecintele bolii copilului vor fi astfel minimalizate iar modul de viata al copilului si familiei sa fie pe cat posibil unul normal.

ACORDAREA DE INGRIJIRI ACASA

Aceasta teorie reprezinta reintoarcerea la un alt sistem de prioritati al valorilor familiale si are ca obiective normalizarea modului de viata al copilului cu nevoi speciale si minimalizarea impactului distructiv asupra familiei si copilului.

Dupa o pregatire si o sustinere adecvata, parintii pot invata anumite proceduri si tratamente si le pot face acasa.

SCOLARIZAREA

Integrarea copiilor cu nevoi speciale la ore de curs regulate sau la centre de ingrijire este ideea acestui model de ingrijire.

O varietate de programe speciale au fost elaborate in SUA pentru a integra in sistemul scolar obisnuit si acesti copii astfel ei au oportunitati de educatie egale celorlalti copii.

Nursele au obligatia de a informa parintii asupra legilor si programelor existente si de a le explica continutul lor

Eforturi sistematice si sustinute sunt necesare in asistarea copiilor care sunt prea mici sau vulnerabili, de la nastere pana la implinirea varstei de 3 ani.