Familia copilului cu nevoi speciale

FAMILIA COPILULUI CU NEVOI SPECIALE

Un obiectiv major in colaborarea cu familia copilului cu nevoi speciale este sprijinul acordat familiei pentru a face fata problemelor si promovarea functionalitatii ei optime pe parcursul vietii copilului.

Inca de la inceputul perioadei critice de diagnosticare si spitalizare a copilului, familia acestuia este supusa unui mare stres.

Mai tarziu, in scopul acordarii ingrijirilor necesare, se formeaza un parteneriat intre parinti si profesionisti, parteneriat care poate sustine familia sa reziste schimbarilor din viata de zi cu zi, schimbari care sunt prevazute pe termen lung.

1. EVALUAREA   FORTEI SI ADAPTABILITATII FAMILIEI

Scopul evaluarii familiei este determinarea ajutorului de care are nevoie o familie sau pe care il solicita, in organizarea ingrijirii copilului lor.

Ideal ar fi ca evaluarea sa inceapa odata ce familia afla diagnosticul, iar aceasta trebuie sa participe activ la procesul respectiv.

Scopul proceselor de evaluare trebuie explicat intotdeauna familiei, mai ales in cazul in care li se pun intrebari personale. Daca vor participa sau nu, trebuie sa fie alegerea lor.

In ceea ce priveste modul de abordare, evaluarea trebuie sa fie un proces continuu. Intrucat sistemul de sustinere se poate schimba si perceptia evenimentelor sau a bolii poate fi alterata, nursa trebuie sa asiste familia in continuare evaluand interventiile efective si schimbarile survenite in nevoia de sustinere si sprijin.

Tabelul.2

EVALUAREA FACTORILOR CE AFECTEAZA

ADAPTABILITATEA FAMILIEI

SISTEM DE SPRIJIN FOLOSITOR -Sunteti dispusi , dvs. si sotul dvs. sa

-Relatie maritala discutati despre boala si ingrijirea

copilului dvs.?

-Sistem de sustinere alternativ -Cand aveti o problema care va

nelinisteste, ce faceti?

-Ce va ajuta cel mai mult cand

sunteti tulburat?

-Abilitatea de a comunica -Daca vorbiti cu cineva cand sunteti

suparat, va ajuta?

-Aveti prieteni cu care sa discutati

despre boala copilului dvs.?

PERCEPTIA BOLII / INVALIDITATII

-Cunoasterea bolii in prealabil    -Ati mai auzit inainte de cuvantul?

(numele diagnosticului)?

-Spuneti-mi ce stiti despre acest

lucru (daca raspunsul a fost DA)

-Cum isi imagineaza cauza bolii    -Ce credeti despre cauza acestei boli?

-Efectele bolii sau invaliditatii   -Cum credeti ca va va afecta pe dvs.

asupra familiei si familia, boala copilului?

-Cum se va schimba stilul vostru de

viata?

MECANISMUL DE REZISTENTA

-Reactia la o criza precedenta -Spuneti-mi cum ati reactionat cand ati

mai avut alta data o criza majora in

familie?

-Cum ati rezolvat problema aceea? Reactii referitoare la copil

-Considerati ca sunteti mai precaut cu

acest copil fata de ceilalti copii?

-Practici educative -Vi se pare normal sa-l disciplinati

-Descrieti personalitatea copilului !

-Cand va ganditi la viitorul copilului

2.SUPORTUL OFERIT PE PERIOADA DIAGNOSTICARII

ACCEPTAREA   BOLII COPILULUI

Impactul unei boli cronice duce deseori la expresia unei crize majore, fie pe perioada diagnosticarii, fie dupa nasterea copilului si ramane in continuare pe perioada investigatiilor sau imediat dupa aceea o trauma devastatoare.

Parintii pot fi foarte afectati inca din perioada premergatoare diagnosticarii pentru ca ei isi dau seama ca nu e ceva in ordine cu copilul lor inainte de confirmarea medicala.

Perioada diagnosticarii este foarte dificila pentru parinti. O perceptie negativa a invaliditatii, o durata prelungita pentru edificarea diagnosticului si incertitudinea din aceasta perioada duc la un impact dureros.

Planificarea informarii parintilor, evaluarea pregatirii si experientei familiei, alegerea strategiei corecte pentru situatia familiei si evaluarea intelegerii informatiilor, duc la o sustinere optima in perioada diagnosticarii.

De obicei este responsabil medicul sa informeze familia asupra diagnosticului. Nursele au rolul de a colabora cu medicul si de a sustine familia incepand cu perioada critica.

Parinti sunt incurajati sa fie impreuna atunci cind sunt informati despre boala copilului. Acest lucru le permite sprijinul reciproc la reactia emotionala, initiala.

Modul in care li se aduce la cunostinta vestea conteaza foarte mult pentru ei. Desi poate nu isi vor mai aminti chiar tot ce li s-a spus tonul afectiv al comunicarii este foarte important.

Reactiile lor la aflarea vestii difera de la sentimente de acceptare, respingere, speranta,la disperare , furie, acest lucru fiind influentat de abilitatea lor de a asimila socul si de a incepe sa se adapteze la situatia actuala a familiei.

Nursa trebuie sa observe reactiile membrilor familiei in momentul discutiilor despre diagnostic. Expresiile fetelor, abilitatea de a mentine contact vizual cu asistenta, comportamentul lor agitat, aratandu-i cat sunt de atenti in timpul discutiilor.

Acceptarea reactiilor emotionale la diagnostic intr-o maniera cat mai detasata si obiectiva este o interventie benefica sustinerii familiei.

Desi toate familiile isi exprima in mod diferit o varietate de sentimente, trei trasaturi sunt comune: negare,vina si suparare.

Parintii trebuie sa primeasca toate informatiile pe care le doresc. Multi dintre ei doresc o explicatie clara a diagnosticului, incluzand ce se cunoaste si ce nu se cunoaste despre boala respectiva, o posibila prezicere a viitorului pentru copil, sfaturi despre ce sa faca in continuare si mai ales cat timp mai are copilul de trait.

Prezentarea diagnosticului nu se va incheia doar prin realatarea vestii devastatoare. Li se va explica parintilor si faptul ca, cu toate ca modul de viata al copilului va fi complet perturbat, cu tratament corespunzator si cu eforturi sustinute de reabilitare se poate spera ca situatia copilului sa se imbunatateasca.

Prima intalnire cu parintii este urmata de un sir de alte sedinte pe parcursul carora vor fi informati despre ingrijirile necesare copilului pe termen lung .Ei vor fi asigurati ca asistenta va colabora in continuare cu ei tot timpul.

MANAGEMENTUL INGRIJIRILOR ZILNIC

Adaptarea familiei include: educatia acesteia referitor la boala copilui, ingrijirile generale de sanatate, nevoi speciale in dezvoltarea copilului si planificarea unor obiective reale.

Evaluarea si suportul emotional al familiei joaca un rol important in adaptarea zilnica la nevoile bolii copilului.

Se pare ca majoritatea mamelor sau tatilor copiilor cu nevoi speciale au foarte putina, sau chiar deloc, experienta cu copiii care au o boala cronica, astfel nursa trebuie sa le reaminteasca calitatile multiple si trasaturile normale pe care le are copilul lor.

Parintii, in general, au nevoie sa simta fericire, succes si mandrie prin copiii lor. Ceea ce nu se va intampla la inceputul perioadei speciale de parinte al unui copil bolnav cronic. Nursa poate juca rolul de intermediar pentru apropierea lor de copilul cu nevoi speciale.

In primul rand, nursa, trebuie sa se convinga ca parintii si ceilalti copii din familie, invata sa-l perceapa mai ales ca pe un copil, cu nevoi si caracteristici unice, individuale, si pe urma ca pe o persoana bolnava. Asistenta trebuie sa promoveze o atitudine umana, de acceptare, referitoare la copil, astfel incat paritii sa observe aceasta acceptare. Aceasta atitudine de simpatie, de interes fata de copil, trebuie sa dureze de la nasterea copilului si pana la sfarsitul vietii lui.

NEVOIA DE INFORMATII SPECIALE

Explicarea familiei a caracteristicilor bolii este in prezent o extensie a prezentarii diagnosticului.

Numeroase studii au relevat faptul ca parintii doresc informatii complete, precise despre boala copilului si ca pentru ei este foarte important sa fie convinsi de competenta, confidentialitate, asociate cu o reala intelegere (Dixon ).

Furnizarea unor informatii, ce tin de tehnica de lucru, in organizarea ingrijirilor (cum ar fi de exemplu administrarea injectiilor de insulina), tine tot de educatia parintilor. Acestia au nevoie de sfaturi cand boala copilului interfereaza cu activitatile lui zilnice, ex-mancat, imbracat, toaleta, somnul.

O alta latura afectata frecvent este alimentatia. Majoritatea problemelor se datoreaza malnutritiei. Cauze diferite, cum ar fi apetitul scazut, reflexul de voma, scaderea nevoilor metabolice sau altele, duc la aparitia subnutritiei.

Supranutritia este cauzata mai ales de aportul de calorii in exces fata de energia consumata.

Pe linga problemele speciale legate de alimentatie, apar si problemele legate de transport.Unii copii cu afectiuni cronice au nevoie de scaune special adaptate in masina. Altii au nevoie de carucioare pentru invalizi.

Si in cazul copiilor cu nevoi speciale trebuie respectate toate recomandarile primare de sanatate la fel ca si pentru ceilalti copii. Trebuie respectate regulile de prevenire a infectiilor, programul de imunizare, sanatatea dintilor si examinarea fizica regulata.

Nursa trebuie sa reaminteasca parintilor aceste aspecte de ingrijire care uneori sunt neglijate,a tentia fiind focalizata asupra bolii cronice sau dizabilitatii copilului.

Parintii trebuie sa fie preveniti de importanta comunicarii cu un serviciu de urgenta in cazul inrautatirii situatiei copilului.

STILURI DE ORGANIZARE IN CADRUL FAMILIEI

Cercetari recente au demonstrat felul in care familiile se descurca in ingrijirea unui copil cu nevoi speciale. Au fost identificate cinci stiluri de organizare in familie. Acestea se bazeaza pe reusita, acomodare, indurare, lupta si zbucium. (Knalf )

Parintii din familiile care se bazeaza pe reusita, accentueaza normalizarea situatiei si se simt increzatori in abilitatile lor de a se descurca cu nevoile bolii.

In contrast, familiile cu un stil caracterizat prin indurare au o imagine mult mai negativa asupra bolii si asupra consecintelor acesteia pentru familie, ei se simt capabili sa faca fata, dar impovarati.

Familiile care sunt caracterizate de conflicte si sentimentele dominante referitoare la boala sunt nesiguranta, incertitudinea, au un stil bazat pe lupta si zbucium in incercarea lor de a face fata.

Intelegerea modurilor variate in care familiile raspund la problemele bolilor cronice, specificitatea cu care ei definesc sau privesc situatia, organizarea vietii zilnice, rezolvarea conflictelor si munca impreuna sunt aspecte ce pot ajuta nursa sa stabileasca interventii tintite spre problemele individuale fiecarei familii pentru o adaptare optima la cerintele bolii.

4. CUNOASTEREA PROBLEMELOR CELORLALTI MEMBRII AI FAMILIEI COPILULUI CU NEVOI SPECIALE

Orice familie care are un copil cu nevoi speciale este afectata de aceasta experienta. Efectele acestei experiente asupra parintilor si consecintele acestora sunt asa de importante incat ii influenteaza in mod direct si pe ceilalti membrii ai familiei sau chiar puterea de a face fata situatiei a copilului bolnav.

Necazul suferit pentru pierderea unui copil perfect si coordonarea ingrijirilor necesare pot duce la relatii incordate in familie.

Multi parinti care au copii cu nevoi speciale sunt satisfacuti de rolul de parinte. Informatii adecvate, suport reciproc intre parinti, colaborarea cu specialisti si alte resurse pot sustine si incuraja multi parinti.

Totusi, pentru altii, a fi parintele unui copil cu nevoi speciale inseamna o serie de experiente irosite care continua sa submineze sentimentele de normalitate si competenta ale parintilor.

ROLUL PARINTILOR IN INGRIJIREA COPILULUI CU NEVOI SPECIALE

Cerintele, din punct de vedere al timpului, al energiei, al resurselor financiare, sunt uriase pentru ingrijirea unui copil cu nevoi speciale.

Depinde de rolurile asumate de fiecare partener in familie, dar de obicei mamei ii revine greul, in ceea ce priveste timpul si energia, iar tatalui responsabilitatile financiare.

Totusi, aceaste resposabilitati pot fi impartite, in functie de abilitatile fiecaruia. De ex. -parintele cu mai multa rabdare ar fi mai potrivit sa insoteasca copilul la teste, examinari si alte investigatii Clements,Copeland, si Loftus,1990)

Prin eforturile facute pentru includerea ambilor parinti in procesele de ingrijire, se incearca reducerea greutatilor care de cele mai multe ori cad asupra mamei.

Nursa trebuie sa asiste familia sa evite problemele prin indrumarea parintilor inca de la debutul bolii copilului.

Diferentele dintre mame si tati

Cu toate ca si mamele si tatii , din aceeasi familie, experimenteaza probleme de stres similare, referitor la boala copilului, la viitorul acestuia, la situatia financiara, studii recente au relevat faptul ca exista diferente intre cum reusesc mamele si cum reusesc tatii sa faca fata situatiei.

Mamele trec prin perioade alternative de criza si acceptare linistita a problemelor, pe cand tatii tind sa se adapteze gradat.

Anumite cercetari au demonstrat ca mamele copiilor cu nevoi speciale sunt mult mai susceptibile la perturbari psihologice decat tatii. Ele au de cele mai multe ori nevoie de sustinere si reconsiderare pozitiva a situatiei, pe cand tatilor le este mai usor sa-si autostapaneasca comportamentul pentru a face fata. (Heaman )

Comunicarea dintre parinti, inca de la debutul bolii este foarte importanta. Nursa trebuie sa-i incurajeze sa recunoasca si sa accepte diferentele dintre ei.

Problemele familiei care are un copil cu nevoi speciale

Probleme zilnice

-Atentie costanta

-Reactii la ceilalti copii

-Relatii sociale

-Efectele asupra fratilor

-Relatii maritale

Probleme vitale

-Probleme financiare, asigurari de sanatate

-Probleme casnice

-Transport

-Haine si alte articole

-Nevoia de suport

Griji referitoare la viitor

-Viitorul copiilor

-Scoala

-Ingrijirea in institutii specializate

Problemele parintilor anticipate ca fiind stresante

-Diagnosticul bolii - necesitatea de a invata multe lucruri noi si de a accepta

sentimentele la aflarea diagnosticului.

-Progresele copilului- atata timp cat progresele normale de mers, vorbit sunt

intarziate, autoingrijirea este imposibila pentru copil

-Debutul scolii-este stresant gandul ca nu va putea merge intr-o clasa obisnuita

-Intelegerea unei probleme ultimative-cum ar fi situatiile in care copilul nu va putea

invata sa citeasca, sau ca nu va putea fi salvat niciodata.

-Adolescenta- problemele privind independenta si sexualitatea devin proeminente

-Plasamentul viitor-decizia aceasta trebuie luata cind copilul devine adult sau cind

acesta nu mai poate fi ingrijit de parinti.

-Decesul copilului bolnav

Problemele fratilor anticipate ca fiind stresante

-Nasterea altui copil-fratii sunt afectati de nasterea altui copil chiar si atunci cind

acesta nu are probleme speciale.

-Diagnosticul bolii-la unele boli perioada de remisie sau de exacerbare poate fi

dificila

-Adolescenta- cand incepe perioada intalnirilor, este jenant sa invite acasa persoana cu

care se intalneste

-Plasamentul viitor- aceasta responsabilitate revine fratilor, mai ales in cazul in care

parintii sunt bolnavi sau mor

-Decesul copilului bolnav

PROBLEMELE FRATILOR COPILULUI CU NEVOI SPECIALE

Multi parinti isi exprima ingrijorarea in legatura cu momentul cel mai potrivit pentru a-i anunta si pe ceilalti copii din familie de nasterea sau de boala copilului cu probleme speciale.

Raspunsul depinde de nivelul de intelegere al fiecarui copil. Oricum este cel mai bine sa le spuna inainte ca acestia sa afle de la altcineva strain de familie.

Nursa trebuie sa fie atenta ca informatiile primite de ceilalti copii sa fie potrivite varstei si intelegerii lor.

Rezultatele studiilor in aceasta problema nu sunt complete. Parerile sunt impartite despre efectul pe care il are, existenta unui copil cu nevoi speciale in familie, asupra fratilor lui.

Oricum mai multi cercetatori sunt de acord ca fratii copiilor cu nevoi speciale nu prezinta un risc major pentru probleme psihiatrice Faux,1991.Gallo,1992)

Anumite dificultati apar inca din timpul diagnosticarii. Aceasta perioada necesita spitalizari repetate si astfel rutina familiei este perturbata si ceilalti copii sunt neglijati de catre parinti. Resentimente, gelozie sau suparare nu sunt neobisnuite.

Majoritatea fratilor si surorilor au sentimente contradictorii si felurite.

Ei se simt neglijati uneori, suparati pentru ca fratele sau sora bonava este in centrul atentiei sau pentru ca nu poate participa la jocuri, dar sunt in acelasi timp ingrijorati si ei de boala acestuia. Sentimentul ca provin dintr-o familie "diferita" ii poate izola sau insingura.

Anumiti factori, cum ar fi: numarul de membrii ai familiei, diferenta de varsta intre frati, atitudinea si resursele familiei, influenteaza adaptarea fratilor (Lobato . Rollins ).

Aspectele ce tin de caracteristicile individuale, de sentimentele parintilor, perceptia si reactiile asupra bolii, sunt esentiale. In cazul in care parintii nu pot accepta situatia copilului cu nevoi speciale, fratii acestuia se pare ca au mai multe probleme de adaptare.

Dar, acesti copii se pot simti mandri si satisfacuti daca isi au si ei contributia la ingrijiri si daca situatia familiei este perceputa pozitiv.

Cercetari au demonstrat ca multi frati simt compasiune, rabdare, caldura, si isi inteleg bine fratele sau sora bolnava.

Se pot adapta chiar foarte bine si pot demonstra independenta, maturitate, altruism si toleranta atunci cind sunt laudati, cind li se arata gratitudine si cind sentimentele lor nu sunt minimalizate, dar depinde mult si de atitudinea parintilor in fata bolii.

Nursa trebuie sa fie sensibila la reactia fratilor si pe cat posibil sa intervina in promovarea adaptarii pozitive.

De ex.: copiii repeta de multe ori ca ei chiar isi doresc sa primeasca resposabilitati in plus pentru a-si ajuta parintii in ingrijirea fratelui bolnav sau a surorii bolnave.

Nursa trebuie sa incurajeze parintii sa discute cu ceilalti copii despre problemele lor si sa accepte si situatia acestora Heiney si atii,1990)

Si ceilalti membrii ai familiei, bunicii, sunt si ei foarte afectati si de multe ori sunt ingrijorati dublu, atat pentru nepotul bolnav, cat si pentru copilul lor care acum e parinte.

5. REZISTENTA FAMILIEI LA STRESUL PERMANENT SI LA CRIZELE PERIODICE

Familiile pot fi ajutate de catre nursa, sa faca fata stresului permanent, printr-o indrumare anticipata, printr-o sustinere emotionala, prin ajutarea tuturor membrilor familiei sa identifice si sa evalueze problemele posibil sresante si prin ajutarea lor sa-si stabileasca strategii de rezolvare a problemelor, astfel incat acestea sa nu para atit de impovaratoare.

Abilitatea lor de a face fata stresului unei boli cronice sau unei dizabilitati, care poate dura o viata intreaga, este pusa la grea incercare de problemele aditionale. Alte probleme stresante pot fi situationale sau de dezvoltare.

Parintii trebuie sa reziste problemelor maritale, nevoilor fratilor sau izolarii sociale.Unele familii pot fi afectate de probleme ce tin de dependenta de alcool sau de alte droguri.

Chiar si un stres minor, cum ar fi ingrijirea fratilor, gospodarirea caminului sau calatoriile la centre de tratament pot pune la incercare rezistenta familiei la stres.

Problemele financiare, grijile pentru costul ingrijirilor sunt probleme care ingreuneaza situatia parintilor Scher si Ahmann,1996)

Mecanismul de rezistenta la stresul permanent generat de boala, este de fapt comportamentul fiecaruia, adoptat pentru a reduce tensiunea creata de criza. Acesta poate fi de doua feluri. Comportamentul de apropiere este cel care duce spre adaptarea la criza si la rezolvarea ei. Comportamentul de evitare nu are ca rezultat adaptarea la criza. (Venters,1981)

Doua strategii de adaptare a familiei la boala copilului sunt mai importante. Prima este abilitatea parintilor de a accepta boala, de a crede cu optimism ca lucrurile merg spre bine si de a se concentra asupra aspectelor pozitive ale situatiei. Pentru ei totul are o explicatie spirituala sau stiintifico-filozofica.

A doua este puterea parintilor de a imparti greutatile datorate bolii, la ceilalti membrii ai familiei. Relatiile intrafamiliale reflecta unitatea familiei; este important cunoasterea faptului ca toti membrii familiei isi au contributia importanta la mentinerea unitatii familiei.

Teoriile descrise ca fiind sugestive pentru rezistenta familiei sunt: "Modelul traiectoriei bolii "si "Stilul managementului familial".

Prima, "Modelul traiectoriei bolii cronice", recunoaste cursul bolii cronice care oscileaza in functie de multi factori medicali si psihosociali, incluzand tehnologia, resursele, experienta, motivatia de viata, tipul sau severitatea bolii si climatul social Corbin si Strauss,1991)

Majoritatea ingrijirilor sunt efectuate acasa. Acest model sugereaza ca obiectivul nursing sa fie: ajutarea familiei in incercarea lor de a modela cursul bolii astfel incat sa se mentina o calitate ridicata a vietii copilului si familiei.

Teoria "Stilului managementului familial" subliniaza rolul familiei in ingrijirea copilului bolnav. Se sugereaza ca tehnicile de cooperare, de rezistenta pot fi invatate. Daca nursele reusesc sa inteleaga stilul fiecarei familii, atunci interventiile pot fi directionate astfel incat sa promoveze atat individualitatea fiecarui membru al familiei cat si familia ca un tot unitar.

Invatand familia sa reziste cat mai bine la ingrijirea copilului cu nevoi speciale va fi promovata o adaptare pozitiva Patterson and Geber,1991)

6. SPRIJINIREA MEMBRILOR FAMILIEI SI INTELEGEREA SENTIMENTELOR ACESTORA

In capitolele anterioare am mentionat faptul ca adaptarea la o boala cronica sau dizabilitate se face treptat, in mai multe stadii. De fapt, aceasta adaptare se datoreaza unei mari varietati individuale de raspunsuri la diagnostic, de stil de adaptare, de intelegere a notiunilor medicale.

Este foarte important ca membrii echipei profesionale de ingrijire sa recunoasca si sa respecte marea varietate de reactii si mecanisme de rezistenta. De fapt, membrii unei familii cu un copil cu nevoi speciale, traiesc o serie larga de emotii, incluzand furia, vinovatia, supararea, resentimentul.

Sprijinul oferit de ceilalti membrii ai familiei, de profesionisti sau de prieteni, ii poate ajuta sa-si coordoneze sentimentele.

Diagnosticul initial al bolii este primit deseori cu emotii intense care se caracterizeaza prin soc, neincredere sau refuz. Refuzul este un mecanism defensiv si este un raspuns normal la frica de a nu pierde pe cineva. Probabil toti membrii familiei simt acest refuz in diferite moduri si asta pana se obisnuiesc cu ideea diagnosticului.

Socul sau refuzul pot dura de la zile pana la luni, uneori chiar mai mult.

La copii importanta refuzului a fost deseori demonstrata. Refuzul ii poate mentine copilului speranta si este un factor pozitiv in rezistenta la boala. (Hickey )

Daca refuzul se indreapta si asupra tratamentului sau a obiectivelor de reabilitare necesare pentru supravietuirea copilului sau pentru dezvoltarea lui, atunci acesta este un factor negativ in adaptarea la boala.

Pentru majoritatea familiilor, socul este urmat de o adaptare gradata, care incepe cu recunoasterea existentei bolii Fraley,1990)

Acest stadiu de acceptare partiala este caracterizat de diverse reactii. Cel mai des intalnit este sentimentul de invinovatire, care este extrem de acut in cazul bolilor transmise ereditar. Acesta poate fi asociat unor anumite credinte culturale sau religioase.

Abilitatea parintilor de a-si stapani sentimentele autoacuzatoare, de a-i fi "provocat" copilului boala este un factor important in determinarea aceeptarii bolii copilului.

O alta reactie normala la diagnostic este furia sau supararea. Atat parintii pot fi furiosi pe situatie, furie care in functie de individualitatea fiecaruia, o pot exprima sau nu, dar si copiii, cei bolnavi sau fratii lor, sunt furiosi din diferite motive si in diferite feluri.

Incepand cu perioada diagnosticarii anumiti parinti se poarta excesiv de protector cu copilul bolnav, ca o reactie la boala, lucru care nu poate fi urmat de o dezvoltare optima.

Pentru multe familii procesul de adaptare se incheie cu reintegrarea in familie a copilului bolnav si stabilirea, de catre parinti, a unor expectative realiste pentru viitor.

Sustinerea consecventa din partea echipei medicale poate ajuta foarte mult familia sa accepte si sa se adapteze cu usurinta.

Varsta membrilor familiei, inteligenta, educatia, abilitatea de a invata despre procesul de ingrijiri, simtul umorului, optimismul, toate sunt resurse intrafamiliale care mentin familia unita, si acest lucru permite o adaptare reala.

Dar o componenta importanta pentru o ingrijire optima a copiilor cu nevoi speciale este colaborarea familiei cu echipa medicala.

Tabelul 3  STRATEGII CARE FACILITEAZA COLABORAREA PARINTILOR CU

NURSA

Linistit

Nu doreste sa insoteasca copilul   Fiti autoritara!

si prefera sa astepte afara. Nu fortati participarea!

Este nesigur si ingrijorat. Folositi termeni simpli in explicatiile date!

Nu comunica verbal prea mult    Explicati-i tot ce se intampla!

Isi viziteaza mai rar copilul Spuneti-i ca prezenta lui langa copil il ajuta pe

acesta.

Doreste sa coordoneze toate ingrijirile explicati-i cum sa se mai odihneasca.