Modelul continuitatii: Alternative la diagnostic

Modelul continuitatii: Alternative la diagnostic

Teoriile traditionale despre persoanele care sufera de autism postuleaza ca acestea ar avea ceva in comun, care le diferentiaza de alte grupuri de persoane. Acest punct de vedere da insa nastere la o serie de intrebari. Mai intai, desi persoanele cu autism par la inceput a fi un grup destul de omogen, la o privire mai atenta descoperim ca exista o gama larga de diferente individuale, care pun la indoiala faptul ca aceste persoane ar avea ceva in comun. De exemplu, inainte de tratament, autistii se pot inscrie intr-o limita normala a coeficientului de inteligenta si a stapanirii limbajului, sau la fel de bine intr-un interval de retardare profunda a functionarii intelectuale (American Psychiatric Association, 1987). Unii autisti incep tratamentul avand capacitatea de a imita vorbirea altora, unii asimileaza limbajul foarte rapid dupa inceperea tratamentului, unii il asimileaza foarte incet, iar cativa nu reusesc sa imite vorbirea altora si sa realizeze comunicarea auditiva nici dupa o pregatire de durata. Acestui grup trebuie sa i se predea forme de comunicare vizuala, cum ar fi citirea si scrierea sau Sistemul de Comunicare prin Schimb de Imagini (Capitolul 29 si respectiv 30). O variabilitate similara se poate observa si dupa incheierea tratamentului. Lovaas (1987) si McEachin, Smith si Lovaas (1993) au raportat existenta a trei grupuri distincte de rezultate, dupa aplicarea unui tratament intensiv la copii autisti cu varste prescolare: un grup a ajuns la functionare normala, un grup intermediar a realizat o serie de progrese, iar un grup rezidual mai mic nu a avut decat foarte putin de castigat de pe urma tratamentului. Ipoteza ca autistii au probleme unice si distincte poate fi pusa sub semnul intrebarii si din prisma faptului ca studiile de pana acum au constatat ca toate comportamentele autistilor pot fi observate si la alte grupuri de persoane, inclusiv la copii normali (Rutter, 1978). De exemplu, comportamentele autostimulative ca balansarea si batutul din palme, foarte adesea intalnite la autisti, se observa si la copiii normali (Kravitz si Boehm, 1971). Ecolalia, odinioara considerata simptom al unei dereglari psihice, poate fi observata intr-o forma tranzitorie. Copiii normali au manifestari isterice, iar unii se dau cu capul de suprafete tari ca si copiii autisti, chiar daca mai putin intens si pe perioade mai mici de timp. Intr-adevar, daca vom echivala varsta mentala a autistilor cu aceea a persoanelor normale si le vom compara comportamentele, vom constata ca majoritatea diferentelor dispar (DeMeyer, Hingtgen si Jackson, 1981).

DeMeyer et al. (1981) si Rutter (1978) au scris lucrari excelente despre problema pusa de diferentele individuale si suprapunerea comportamentala. Ei au sugerat ca diagnosticul de autism poate sa reprezinte o multitudine de probleme comportamentale, cu o multitudine de etiologii. In consecinta, nu ne surprinde faptul ca eforturile de identificare a cauzelor sau tratamentelor eficiente prin intermediul abordarilor traditionale au fost sortite esecului. In esenta, problema este ca existenta unei entitati numita autism este o ipoteza (Rutter, 1978). Aspectul de tentativa al acestei ipoteze este adesea trecut cu vederea. De exemplu, afirmatia ca Leo Kanner a fost "descoperitorul autismului" (e.g. Schopler, 1987), da impresia eronata ca avem confirmarea ca autismul exista. Trebuie sa amintim ca, la fel ca in cazul oricarei ipoteze, autismul este un concept care fie poate facilita studiul, fie sa-l impiedice, fie sa-l orienteze gresit cu privire la ajutarea persoanelor cu acest diagnostic (Lovaas, 1971b). In incercarea de a intelege indivizii cu autism, fara urmarea indeaproape a conceptului de autism, behavioristii au luat trei decizii metodologice pentru a intari schitele lor de cercetare si de abordare a tratamentului. Pe scurt, aceasta problema, autismul, este impartita in doua unitati mai mici, adica diferitele comportamente prezentate pe baza unor cazuri reale de autisti, abordate cu precizie si acuratete. Aceasta abordare nu numai ca permite o evaluare precisa a problemei, dar prezinta si problema eterogenitatii comportamentelor autistilor. Deoarece comportamentul, si nu autismul, este cel studiat cercetare, un comportament poate fi analizat chiar daca nu este prezent la toti bolnavii de autism, chiar daca diferite persoane il manifesta in diferite grade sau chiar daca el este prezent si la oamenii normali. De fapt, un asemenea comportament comun poate facilita studiul si tratarea persoanelor cu autism intrucat face posibila ajutarea acestora prin acele informatii cunoscute deja la alte persoane.

Exista si posibilitatea ca fiecare deviere comportamentala sa isi aiba propria etiologie neurobiologica, iar intarzierea de dezvoltare a unui comportament complex de tipul limbajului poate fi produsul multor cauze. Deci deviatiile de limbaj trebuie remediate distinct si separat. Se va implementa un soi de interventie pentru o persoana care nu vorbeste si un alt soi pentru o persoana cu ecolalie, in aceeasi masura in care se vor aplica interventii diferite la indivizi care asimileaza gramatica (sintaxa) spre deosebire de semnificatie (semantica).  Psihologia si educatia speciala ii ajuta pe cei cu sisteme nervoase atipice, creand medii de invatare potrivite pentru ei. Acestea trebuie sa difere cat de putin posibil de mediul obisnuit, din mai multe considerente. In primul rand, un scop de baza al interventiei este de a ajuta aceste persoane sa se descurce mai bine in mediul de zi cu zi. Cu cat este mai mica diferenta dintre mediul educational si cel de zi cu zi, cu atat se va efectua mai usor transferul de abilitati. In al doilea rand, mediul obisnuit s-a format si dezvoltat timp de secole si contine multe informatii in ciuda limitarilor inerente. In al treilea rand, prin tratarea persoanelor cu intarzieri de dezvoltare ca diferite in grad si nu in calitate, se recurge la cunostintele deja acumulate despre cum invata si se dezvolta organismele tipice. O astfel de cunoastere include principiile dupa care oamenii invata, ceea ce reprezinta un subiect bogat in informatii stiintifice. In cele din urma, prin divizarea categoriei complexe a autismului in componentele sale comportamentale, specialistii in dezvoltarea diverselor comportamente, cum este limbajul, pot avea un aport important in ceea ce priveste tratamentul.. Aceasta a fost pe scurt strategia urmata de cercetatorii care au dezvoltat tratamentele prezentate in acest manual.

Mediul potrivit pentru o persoana cu intarzieri in dezvoltare trebuie sa fie echivalentul mediului unui om obisnuit, din care el invata zi de zi, toata viata lui. Acest mediu special trebuie introdus timpuriu si trebuie sa fie permanent functional, prin contrast cu modelul de tratament-educational care intervine 1 sau 2 ore/saptamana (logoterapie, psihoterapie si integrare senzoriala) sau 6 ore pe zi, 5 zile pe saptamana (educatie speciala). La baza duratei acestor abordari sta presupunerea ca exista o deficienta centrala ce trebuie corectata, iar in acest context o interventie limitata este justificata. Totusi nu exista inca dovezi empirice ale efectelor benefice ale acestor interventii pe termen scurt (Smith, 1993).

Daca pornim de la modelul de mediu obisnuit, este foarte clar ca interventia trebuie initiata acasa si trebuie sa implice persoanele apropiate. Se doreste invatarea de catre individ a unei game cat mai largi de comportamente (ex. limbaj si joc adecvat) si strategii de invatare (ex. imitarea) inainte de integrarea intr-un grup de invatare de tipul gradinitei. Putini copii normali de 2 ani (cu varsta psihica de 2 ani) invata multe sau fac fata unei situatii de gradinita.

Teoria comportamentala din prezentul manual are 4 opinii, prezentate pe scurt si apoi detaliate. Mai intai, legile invatarii  explica comportamentele autiste si ofera baza de tratament. Apoi, autistii au multe deficiente comportamentale separate ce pot fi descrise ca intarzieri in dezvoltare si nu ca o deficienta centrala care, daca este corectata, duce la imbunatatire substantiala. Profesorii trebuie sa le dea totul pas cu pas si sa se concentreze asupra fiecarei deficiente in parte. In ultimul rand, autistii pot invata ca niste persoane normale daca sunt pusi in medii speciale - deci problemele lor sunt pur si simplu o nepotrivire intre sistemul lor nervos si mediu. In prezent, date fiind cunostintele limitate din cercetarile neurobiologice, problemele acestor persoane se rezolva cel mai repede construind medii functionale de tratament.

Opinia 1

Numeroase constatari indica faptul ca toate comportamentele autiste pot fi explicate prin legile invatarii. Daca aceste comportamente sunt intarite, curbele de asimilare ale autistilor se apropie de cele ale persoanelor normale. Cand se retrag intaritoarele, comportamentele prezinta curbe de extinctie similare celor luate din comportamentul altor organisme (Lovaas, Freitag, Gold si Kassorla, 1965b). Comportamentele care nu se asimileaza in tratament sunt de asemenea in legatura cu intaritoarele identificabile. De exemplu, comportamentele autostimulante ca leganatul si batutul din palme sunt mentinute de feedback-ul senzorial pe care il ofera unei persoane; daca acest feedback este eliminat, comportamente dispar (Rincover, Newsom si Carr, 1979). In aceeasi masura, s-a constatat despre comportamentele automutilante si agresiunea impotriva altora (Carr si Durand, 1985) ca au una dintre urmatoarele trei functii: autostimulare, intaritor negativ (permite persoanei sa scape din situatii nefavorabile) sau intaritor pozitiv (duce la atragerea atentiei celorlalti). Inainte de tratament, autistii raspund la o gama destul de ingusta de intaritori, care se poate largi prin folosirea principiilor derivate din teoria invatarii prin dublarea unui stimul neutru pentru autisti (cum ar fi lauda din partea altora) cu un alt stimul (ex. alimentele), care este deja intaritor (Lovaas, Freitag, et al., 1966). In cele din urma, conform teoriei comportamentale, paradigmele de pregatire diferentiata derivate din teoria invatarii sunt foarte folositoare la dezvoltarea programelor de tratament pentru autisti (Stoddard si McIlvane, 1986). Doua tipuri de invatare diferentiala sunt baza pentru predarea mai multor comportamente: imitatia si actiunea de asociere a obiectului mostra.

Opinia 2

Autistii au mai degraba multe deficiente comportamentale separate decat o deficienta centrala care, daca este corectata, duce la o schimbare cu baza larga. Aceasta opinie deriva din constatarile asupra generalizarii raspunsului limitat si generalizarii stimulului limitat, precum si din observatiile ca diversele comportamente ale unui individ sunt controlate de diverse variabile de mediu.

Majoritatea teoriilor traditionale despre dezvoltarea copilului postuleaza existenta unui "concept organizatoric" (ex. un "sine", o "capacitate" sau o "schema cognitiva"), care apare daca un copil ajunge la un anumit stadiu de maturizare sau trece printr-o anumita situatie sau eveniment. Aparitia acestui concept organizatoric creaza schimbari intr-o gama larga de comportamente, ducand la ceea ce se numeste in stiinta comportamentala generalizarea raspunsului (modificari in comportamente, altele decat cele predate in mod specific). In anii '60, cei care s-au ocupat de studierea comportamentelor au depus nenumarate eforturi pentru a gasi un aspect central al comportamentului, care sa duca la generalizarea raspunsului la copiii autisti. Aceste eforturi au fost sortite esecului (Lindsay si Stofflmayer, 1982). In locul unei generalizari a raspunsului s-a remarcat o specificitate a sa. Modificarile in comportamentele de tipul limbajului nu au dus la modificari evidente in alte comportamente. Chiar si intr-o unitate comportamentala restransa si de baza cum ar fi asimilarea termenilor abstracti, s-a demonstrat o specificitate iesita din comun a raspunsului. De exemplu, stapanirea unei clase de termeni abstracti (ex. prepozitiile) nu a facilitat in mod necesar intelegerea altor termeni abstracti (ex. pronumele). Copiii au fost invatati numele lor si numele celorlalti copii, dar aceasta nu i-a facut sa ajunga la concluzia ca "persoane diferite au nume diferite". Copiii au fost invatati sa stabileasca contact vizual si sa dea si sa primeasca afectiune, dar, chiar si cu aceste abilitati, copii au ramas izolati social in multe feluri (ex. nu au inceput sa se joace cu alti copii decat daca li s-a spus in mod explicit sa faca acest lucru).

Ca si limitele in generalizarea raspunsului, limitele in generalizarea stimulului (Stokes si Baer, 1977) ofera dovezi impotriva prezentei unei capacitati organizatorice, de sinteza sau interne. Autistii nu demonstreaza o capacitate de "a-si pastra experientele " in diverse medii decat daca li se spune direct sa faca acest lucru. Pentru remedierea acestei situatii, ei trebuie sa fie invatati sa generalizeze. De exemplu, Lovaas, Koegel, Simmons si Long (1973) au constatat ca imbunatatirile obtinute pe parcursul tratamentului in spital nu au fost transferate afara din spital decat daca acasa parintii efectuau interventia comportamentala. In studii mai recente (Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993), multi copii autisti au reusit sa mentina nivele normale de functionare acasa si la scoala, demonstrand ca pot sa generalizeze intercomportamental si intersituational. Este foarte probabil ca acest lucru s-a produs deoarece copii au fost invatati sa asimileze informatii nu numai de la persoanele specializate din spital, ci si de la parinti, profesori si colegii de scoala.

Multi profesionisti s-au opus tratamentului comportamental datorita aspectelor de tipul generalizarii raspunsului limitat si generalizarii stimulului, neremarcand doua puncte importante. Mai intai, ambele tipuri de generalizare pot fi predate. Apoi, esecul predarii generalizarii rapide poate sa nu fie caracteristic numai tratamentului comportamental, iar esecul de a obtine astfel de generalizare poate sa nu fie caracteristic numai autistilor. Care este valoarea de supravietuire a generalizarii rapide, daca luam in considerare ca umanitatea poate sa aiba parte de mai multe esecuri decat succese? Un pas in directia gresita poate fi fatal daca generalizeaza la alte comportamente si medii.

Abordarea de tratament 'comportament dupa comportament' este esenta abordarii comportamentale in tratarea si educarea persoanelor autiste sau retardate. Aceasta abordare lasa deschisa posibilitatea ca diversele intarzieri si excese comportamentale ale autistilor si retardatilor pot fi provocate de diverse feluri de dereglari neurologice. Deci tratamentul nu poate fi identic pentru toate comportamentele, ci trebuie sa se adreseze mai degraba idiosincraziilor fiecarui comportament si unicitatii fiecarui individ.

Cercetarea comportamentala s-a dezvoltat conform unei paradigme inductive, iar cunostintele despre tratament s-au acumulat treptat si sistematic. Progresele in intelegerea persoanelor diagnosticate cu autism sau dereglari generalizate de dezvoltare (DGD) se realizeaza cu pasi mici si treptat, nu brusc ca rezultat al descoperirii unei probleme sau maladii centrale care controleaza toate comportamentele tuturor persoanelor diagnosticate. In cazul tratamentului comportamental, multe persoane diagnosticate cu autism sau DGD realizeaza o functionare normala educationala, emotionala, sociala si intelectuala daca tratamentul este inceput de timpuriu si administrat intens. Totusi, tratamentul comportamental nu ofera vindecarea acestor persoane, intrucat un remediu ar trebui sa remedieze cauza problemei, care este foarte probabil sa fie reprezentata de o serie de dereglari neurologice.

O alta constatare care contrazice prezenta unui mecanism organizatoric si generalizant este faptul ca diverse comportamente au tipuri diferite de relatii cu mediul, si chiar si acelasi comportament poate avea diverse relatii. De exemplu, agresiunea este uneori autostimulativa, uneori se bazeaza pe intarirea negativa, iar alteori pe cea pozitiva. Pare dificil sa invocam o deficienta centrala, care poate fi investigata, si care poate fi responsabila pentru o asemenea eterogenitate. Mai degraba decat o deficienta centrala, persoanele cu autism par sa aiba o serie de dificultati comportamentale separate, cel mai bine descrise ca intarzieri de dezvoltarea deoarece, dupa cum noteaza Rutter (1978), comportamentele sunt prezente si la copii normali, de varste mai mici. Deoarece autistii au atatea dificultati care trebuie abordate separat, ei trebuie sa fie invatati aproape totul de la inceput, iar invatarea trebuie sa decurga pe baza unor progrese mici si nu a unor pasi mari. Astfel, la inceputul tratamentului, aceste persoane trebuie privite ca fiind aproape tabula rasa. In acest sens, pot fi considerati foarte mici sau chiar nou-nascuti, niste persoane cu foarte putina experienta sau chiar lipsite de experienta.

Opinia 3

Autistii pot functiona odata ce li se construieste un mediu special (Simeonnson, Olley, Rosenthal, 1987), Acest mediu special trebuie sa fie diferit de mediul normal numai atat cat sa il faca functional. Trebuie organizat intr-o dispunere spatiala obisnuita (spre deosebire de spitale, clinici, etc.) si sa ofere cerinte si consecinte comportamentale la fel ca mediul normal, cu exceptia faptului ca cerintele si consecintele trebuie sa fie mai explicite si sa aiba mai multa 'insemnatate' prin folosirea principiilor teoriei invatarii prezentata in Opinia 1. Copiii autisti cu varste prescolare par sa faca progrese substantiale intr-un astfel de mediu (Simeonnson et al., 1987). De exemplu, Lovaas (1987) a aplicat o interventie comportamentala intensiva (aproximativ 40 ore de tratament individual pe saptamana, timp de multi ani) copiilor autisti. S-a constatat ca aproape jumatate dintre acestia au ajuns la nivele normale de functionare intelectuala (masurate cu teste IQ) si s-au prezentat normal in clasa I la varsta de 7 ani. Aceste imbunatatiri s-au mentinut in timp (McEahin et al., 1993).

Opinia 4

Esecul autistilor de a invata in medii normale si succesul lor in medii speciale indica faptul ca problemele lor pot fi privite ca o nepotrivire intre sistemul lor nervos si mediul normal, si nu ca o boala. Datorita naturii speciale a problemelor autistilor, multi cercetatori au avut tendinta de a da o tenta dramatica explicarii acestor probleme. Din anii '40 pana la inceputul anilor '60, problemele erau atribuite parintilor autistilor, priviti ca personaje extrem de ostile. Mai tarziu problemele au fost atribuite unei dereglari organice incurabile (DeMeyer et al., 1981). A privi problemele acestor indivizi ca o nepotrivire intre un sistem nervos atipic (si nu dereglat) si mediul de zi cu zi este o atitudine mai putin dramatica, dar aflata in mai mare concordanta cu datele de care dispunem (Lovaas, 1988).

Contrastul intre Teoriile Traditionale si Teoriile Comportamentale

Pentru a clarifica si mai bine pozitia comportamentala, o vom pune in opozitie cu teoriile traditionale despre autism. Acestea postuleaza ca exista o anumita structura responsabila pentru devierile comportamentale ale autistilor. Se spune ca aceasta entitate este bolnava, dereglata sau anormala. Scopul tratamentului este de a intra inauntrul persoanei si a trata entitatea afectata ("autismul"). Daca se face acest lucru, se crede ca persoanele afectate vor incepe sa traiasca in aceeasi maniera ca si ceilalti si sa se dezvolte normal. Pentru teoreticienii cu orientare medicala, aceasta entitate este o structura sau un proces neurobiologic, iar tratamentul cuprinde farmacoterapie, interventii chirurgicale sau alt tip de interventii medicale. Pentru clinicienii orientati spre psihodinamica, aceasta entitate este un sine sau un ego care trebuie adus la normal prin incetarea presiunilor la care este supus pacientul si prin acceptarea sa si relationarea prin jocuri si imaginatie, astfel incat sa se produca o "deschidere a usii autiste". Aceasta deschidere ar urma sa permita sinelui sa iasa la iveala si sa ii lase pe altii, cum ar fi parintii sau profesorii, sa relationeze cu aceasta parte sanatoasa a individului pentru a incuraja cresterea (Bettelheim, 1967).

Aproape toate abordarile curente de tratament disponibile presupun existenta unei astfel de structuri interne. De exemplu, Terapia de sustinere (Holding), (Tinbergen si Tinbergen, 1983) se bazeaza pe opinia ca nu s-a format o legatura intre mama si copilul autist. Tratamentul consta in aceea ca mama il tine pe copil cu forta in brate pentru a ii transmite ca este disponibila, pentru a atenua mania si teroarea copilului si pentru a provoca "distrugerea apararii autiste" (Welch, 1987, p. 48). Prin contrast, o abordare comportamentala sustine ca nu exista conflicte intrapsihice ce trebuie rezolvate, forte conflictuale, furie si teroarea abandonului din cauza faptului ca individul nu a cunoscut alte stari. Personalul care se ocupa de el si parintii nu trebuie sa fie dezamagiti daca "nu reusesc sa ajunga la individ", pentru ca nu exisa nici o persoana neautista la care sa se ajunga.

Impartasind accentul psihodinamic pe abordarea starilor interne, psihologii cu orientare cognitiva sau logopezii lucreaza pentru a stimula o structura neurologica ipotetica sa produca mai mult limbaj si alte "procese mentale superioare" care la randul lor sa creeze si sa directioneze noi comportamente. Un terapeut psihomotor se concentreaza tot asupra unui singur aspect al comportamentului unei persoane (activitatile fizice), presupunand ca procesele neurologice sau motivationale pot fi astfel activate sau normalizate. Exemple de acest tip sunt Integrarea Senzoriala, Facilitarea Comunicarii, Terapia prin Joc, Terapia Muzicala, Modelajul, jocul cu delfinii, calaritul si alte modele terapeutice de dezvoltare propuse pentru autisti.

Oricat de diverse ar fi aceste tratamente si sistemele teoretice care stau la baza lor, toate se bazeaza pe credinta intr-o serie de variabile teoretice semnificative. Acestea, fie si cu vagi expuneri la tratament in medii artificiale, ar trebui sa imbunatateasca substantial si permanent functionarea persoanelor autiste in orice mediu. Aceasta abordare permite terapeutului sa implice un numar limitat de profesionisti in tratament, sa localizeze tratamentul intr-o clinica sau intr-un spital, departe de comunitatea unde traieste individul respectiv, si sa aloce un numar limitat de ore contactului terapeutic. Interventiile nu cer terapeutului sau profesorului sa fie familiarizat cu cercetarea stiintifica aflata la baza acestor interventii, pentru ca aceasta cercetare nu exista in fapt. Medicii au nevoie doar de cateva zile de pregatire pentru a obtine calificarea de a administra astfel de tratamente. Luand in considerare toate acestea, daca abordarea ar fi justificata, ar avea o serie de avantaje practice. Dar datele care sa vina in sprijinul acestei abordari intarzie sa apara, iar constatarile din cercetarea comportamentala o contrazic. O diferenta asemanatoare intre teoriile traditionale si cele comportamentale poate fi exprimata in terminologia tehnica, aceasta urmand a fi elaborata pe parcursul acestui manual. Tratamentul comportamental pune accent pe controlul intaritorilor, efectuand schimbarea comportamentala prin manipularea consecintelor comportamentale. Scopul tratamentului este de a preda un numar mare de comportamente adaptive (congnitive, lingvistice, sociale, etc.) prin intarirea aproximarilor comportamentelor tinta si a discriminarilor tot mai complexe intre situatii. Prin contrast, tratamentul traditional se centreaza pe controlul stimulilor, iar manipularile importante constau in schimbari ale variabilelor ce preceda comportamentul.  Afisarea de dragoste si accepare, tinutul in brate, efortul de a aranja o situatie care sa stimuleze vorbirea, exercitiile fizice - iata exemple de incercari de control al stimulilor. Pe scurt, tratamentele comportamentale incearca sa construiasca un comportament, iar tratamentele traditionale se axeaza pe stimularea si determinarea unor comportamente presupuse a fi existente.

Desigur, comportamentul de determinare este mai usor de administrat si da imbunatatiri mai rapide decat comportamentul de constructie. Totusi, din punct de vedere comportamental, principala problema a comportamentelor de determinare prin proceduri de control al stimulilor este ca o astfel e practica nu duce la insusirea de noi comportamente. Controlul stimulilor poate doar sa schimbe comportamentele deja existente, iar comportamentele urmarite in tratarea autismului sunt in principal deficitare supraveghere inexistente la autisti. Acestia se identifica tocmai prin lipsa/insuficienta comportamentului social, a limbajului si abilitatilor de a se autoajuta. Deci, din punctul de vedere comportamental, procedurile de control al stimulilor sunt ineficiente pentru majoritatea autistilor.

Pentru a ilustra problemele legate de controlul stimulilor, sa ne gandim la o situatie in care profesorul pune pe masa creioane si o carte de colorat, se aseaza impreuna cu un copil autist si spune zambind si stabilind contactul vizual: "Hai sa coloram". Profesorul intentioneaza ca acesti stimuli (cartea de colorat, creioanele, contactul vizual si invitatia) sa determine modificari comportamentale din care el sau ea va deduce o dezvoltare intelectuala sau emotionala, cum ar fi interesul crescut pentru mediu si creativitatea. In terminologia comportamentala, profesorul incearca sa semnaleze, sa instruiasca sau sa comunice intr-o alta maniera cu copilul prin proceduri de control al stimulilor. Baza acestei strategii pedagogice este faptul ca da roade in cazul copiilor normali. Dar in cazul autistilor aceasta strategie va declansa unul din urmatoarele raspunsuri: a) copilul va ramane asezat la masa si va continua comportamentul autostimulativ ca batutul din palme; b) copilul va asculta instructajul; sau c) copilul va rasturna masa si va incerca sa-l muste pe profesor, punand capat pentru moment eforturilor pedagogice. In primul si probabil cel mai des intalnit caz, controlul stimulilor este absent (i.e. stimulii sunt neutrii sau nefunctionali). In al doilea caz, s-a stabilit un oarecare control al stimulilor, dar nu se stie sigur daca se va produce o dezvoltare. In al treilea caz s-a realizat un control al stimulilor, dar acesta genereaza comportamente opuse intentiilor profesorului, poate din cauza ca aceste comportamente au fost intarite si formate prin intarire negativa (incheierea sesiunilor de invatare).

In acest exemplu, profesorul foloseste o interventie usor de inteles, care are avantajul de a fi sprijinita de experienta cu alti copii mai normali si de teoriile traditionale ale dezvoltarii. In orice caz, rezultatele acestei interventii vor fi probabil deconcentrante si dezamagitoare, pentru ca nu exista date empirice din experimente controlate care sa indice faptul ca autistii ar avea de castigat de pe urma acestor interventii. Prin contrast, interventia comportamentala necesita cunostinte tehnice referitoare la controlul stimulilor si intaririi. De aceea este mai greu de inteles si implementat, dar este mult mai aproape de o abordare eficienta a problemelor pe care le prezinta persoanele autiste.

Parintii si personalul specializat care trebuie sa ia decizii privitoare la tratament sunt sfatuiti sa isi puna urmatoarele intrebari: Au fost publicate si recenzate rezultatele in jurnale de specialitate si ce alte cercetari stiintifice formeaza baza interventiei? Ce fel de pregatire (comportamentala sau nu) are persoana care aplica interventia si cat a durat aceasta pregatire? Daca raspunsul este un atelier de o saptamana sau chiar mai putin, cu consultari ocazionale, trebuie sa priviti cu scepticism serviciile pe care o astfel de persoana le poate oferi, deoarece problemele pe care le are persoana cu autism vor depasi sigur capacitatea si gradul de pregatire al persoanei care ofera serviciile.

Ne putem intreba de ce este greu sa renuntam la credinta intr-o entitate fixa care controleaza si organizeaza si sa trecem la dezvoltarea libertatii individuale. Un argument in favoarea existentei unor astfel de mecanisme cerebrale de organizare si facilitare accentueaza usurinta aplicarii si eficienta interventiei. Odata cu acest argument, exista o promisiune mai subtila si mai tentanta: noi oamenii ne nastem cu tot felul de abilitati inerente, cum ar fi gramatica innascuta (a la Chomsky), moralitatea (a la Kohlberg) si terenul fertil pentru asimilarea rapida a abilitatilor cognitive (a la Piaget), odata realizata expunerea. Promisiunea acestor abordari filosofice este ca profesorii si copiii in aceeasi masura trebuie sa faca mai putine pentru copiii nostri, caci natura noastra umana ne duce singura pe drumul cel bun. O astfel de promisiune poate fi falsa.

Consecinta nefericita a unui asemenea fapt pentru persoanele cu autism si alte intarzieri de dezvoltare, precum si pentru copiii obisnuiti, este ca se fac mai putine pentru a-i ajuta.

Cum poate un behaviorist sa ofere speranta? Mai intai, sa ne gandim ca autistul este un copil foarte mic. Copiii foarte mici nu arata ca ar sti prea multe despre lumea din jurul lor. Apoi, sa ne gandim ca autistul nu a reusit sa se dezvolte in mediul obisnuit, dar este capabil sa se dezvolte si sa creasca intr-un mediu special, cum ar fi cel descris in prezentul manual. Fie ca dezvoltarea este semnificativa sau mai putin semnificativa, satisfactiile exista. Un parinte a afirmat: " Progresul zilnic al copilului meu, oricat de mic, este intaritorul meu."

Daca toate comportamentele unui individ se normalizeaza, el mai trebuie considerat in continuare autist sau retardat? Un behaviorist va spune nu. Alti specialisti vor considera situatia ca fiind "autism in stare reziduala", reflectand pozitia conform careia conceptele de tipul autismului sau retardarii au o rezistenta in fata tratamentului si cercetarii. O buna ilustratie a acestei pozitii traditionale este oferita de o profesoara care a observat un copil care in urma cu foarte putin timp fusese diagnosticat cu autism. Dupa doi ani a 40 ore pe saptamana de tratament comportamental intensiv, profesoara a observat acelasi copil intr-o clasa obisnuita si a exclamat: "M-am tot uitat la el in ultimele zile si vreau sa stiu unde a disparut autismul!"

Considerente Etice

Decat sa punem persoanele atipice in categorii individuale de diagnostic cum ar fi autist, schizofrenic sau retardat, am face mai bine sa le privim ca diferite de noi si contribuind la diversitatea lumii in care traim. Toate sistemele vii sunt variate, iar variatia este esentiala pentru supravietuirea fizica, precum si pentru crearea de noi directii in stiinta si arta. O societate care restrange variabilitatea (e.g. regimuri precum cele propuse de Marx si Hitler) este dezavantajata in perspectiva pentru ca dispune de variabilitatea si flexibilitatea necesare pentru adaptarea la noi medii care cer noi comportamente intr-un viitor pe care noi nu putem sa il prezicem.

Am ajuns sa privim persoanele atipice ca apartinand acestui continuum al variabilitatii, ca diferite in grad si nu in calitate. Omul poate trai cu aceasta variabilitate, nu numai pentru ca ea contribuie la supravietuirea in mediile viitoare diferite, dar si pentru ca ne permite sa ramanem asa cum suntem. Aceia care difera reprezinta protectia noastra intr-un viitor incert. De aceea trebuie sa-i admiram si sa-i apreciem.

Incurajarea variabilitatii ridica probleme despre modul de tratare a persoanelor atipice. Sa ne gandim la Van Gogh, care a influentat intreaga cultura mondiala. Lipsa lui de abilitati sociale este binecunoscuta, astazi ar fi fost definit ca autist sau poate schizofrenic. Ce soarta trista am fi avut daca l-am fi 'tratat'. Un tratament de asimilare a abilitatilor sociale in cazul lui Van Gogh ar fi dus la centrarea lui pe recompense, deci ar fi petrecut mai mult timp cu prietenii si iubitele si ar fi pictat mai putin. La fel stau lucrurile si cu multi alti artisti si oameni de stiinta renumiti:  Einstein, de exemplu, era izolat social. De ce atunci sa tratam persoanele izolate social? Pentru ca fara un repertoriu comportamental mai bogat, ele nu ar putea sa traiasca independent. Persoanele cu repertoriu comportamental variat au mai multe optiuni si vor supravietui mai lesne.

Directii in Cercetarile Comportamentale Viitoare

Desi credem ca abordarea comportamentala din acest manual trateaza multe din problemele autismului, recunoastem ca mai exista multe intrebari la care nu s-a raspuns inca. Raspunsurile ce vor veni se vor adauga si nu vor inlocui abordarea prezenta, pentru ca ea se bazeaza pe cercetarea inductiva si cumulativa, nu pe o ipoteza specifica.

Unele din intrebarile ramase sunt de natura practica, de exemplu implementarea eficienta a procedurilor comportamentale necesita o reorganizare majora a modului de tratament: persoanele cele mai potrivite pentru administrarea unui astfel de tratament (ex. profesorii din domeniul educatiei speciale) trebuie sa fie instruiti special, sa lucreze in case si comunitati mai mult decat in spitale si clinici, sa isi schimbe programa si sa colaboreze indeaproape cu toti indivizii semnificativi (inclusiv parinti, profesori, frati si prieteni) care interactioneaza cu persoanele tratate. Desi aceste schimbari pot fi greu de implementat, vor duce la beneficii substantiale pentru autisti si familiile lor.

Desi imbunatatirea functionarii persoanelor cu autism este in mod clar consecinta tratamentului comportamental intensiv, nu trebuie trecute cu vederea si alte beneficii practice.

Asigurarea tratamentului poate necesita numirea unui profesionist (ex. un profesor in domeniul educatiei speciale) si a mai multor asistenti care sa lucreze norma intreaga cu pacientul timp de doi ani, costul ridicandu-se la aproximativ 120.000USD, permitand aproximativ unei jumatati a copiilor autisti sa atinga nivele normale de functionare. Pentru fiecare persoana care ajunge la functionarea normala, se economisesc aproape 2 milioane USD pe costurile de tratament ce dureaza toata viata pacientului (clase speciale, internari in spital, acordare de locuinte, etc.)

Problemele care raman sunt de natura practica si teoretica, cum ar fi dezvoltarea de instrumente pentru identificarea copiilor autisti in primul sau in primii doi ani de viata. O astfel de identificare i-ar ajuta pe cercetatori sa studieze direct problemele acestor copii, fara sa trebuiasca sa se bazeze pe relatarile si amintirile parintilor (cf. Ruttger si Locklyer, 1967). Mai mult, identificarea timpurie poate fi cheia cresterii numarului de copii autisti care ajung la un grad normal de functionare. De exemplu, grupul de copii care nu a ajuns la un grad normal de functionare in proiectul Young Autism al lui Lovaas (1987) ar fi putut sa reuseasca daca ar fi inceput mai repede tratamentul.

O alta problema a tratamentului este daca interventiile concepute pentru autisti au aplicabilitate si la alte grupuri de diagnostic. De exemplu, schizofrenicii au fost priviti ca fiind diferiti de autisti (vezi ex. Rutter, 1978); totusi, din punct de vedere comportamental, autistii si schizofrenicii, persoanele cu sindromul Asperger si alte tulburari de dezvoltare si atentie, au probleme comportamentale asemanatoare (ex. abilitati sociale reduse, deficiente de atentie, intarzieri de limbaj si cognitive, comportamente stereotipe). Deoarece acestia din urma sunt mai putin intarziati decat autistii, se pare ca fac progrese prin interventia comportamentala. Este important sa se determine acest factor, deoarece aceste persoane beneficiaza prea putin de pe urma tratamentelor existente.

Cercetarile care ofera noi fatete conceptuale pot fi ilustrate in zona comportamentelor auto-stimulante (ritualice si intensificate). Mare parte a fenomenelor comportamentale importante par sa fie intrinsec auto-stimulante (Favell et al., 1982). Vorbirea ecolalica are caracteristici ale comportamentului auto-stimulant: repetitiva, intensificata si cu rezistenta la anihilare. O alta fateta conceptuala oferita de cercetare in zona comportamentului auto-stimulant este faptul ca multi autisti care sunt supusi la tratament comportamental intensiv incep sa persevereze cu pronuntia, cu citirea numerelor, memorarea calendarelor smdp. cand sunt expusi pentru prima data acestor stimuli (Epstein, Taubman si Lovaas, 1985). Nu se stie inca de ce anumite materiale devin parte din comportamentul auto-stimulant, dar cercetarea acestui fenomen este foarte importanta pentru ca faciliteaza tratamentul si inca nu a fost bine explicata prin teoria invatarii.

Dupa cum am mai spus, autistii se dezvolta mai incet, iar abilitatile trebuie invatate explicit. Cum se compara acest aspect cu dezvoltarea indivizilor normali?  Majoritatea teoriilor dezvoltarii, cum ar fi a lui Piaget (Flavell, 1963) desemneaza etape de modificare a copilului ca rezultat al modificarii structurii cognitive. Procesul este foarte diferit de cel constatat prin studii comportamentale la copiii autisti, dar au influentat totusi tratamentul lor (ex. Schopler si Reichler, 1976). Deci este interesant de aflat daca diferentele dintre aceste teorii si datele comportamentale reflecta diferente de dezvoltare sau doar diferente de orientare teoretica.

O alta arie de cercetare ce poate duce la observatii conceptuale este examinarea profunda a legaturilor intre tratamentul comportamental si neurologie. O interventie comportamentala intensiva poate atenua problemele neurologice ale copiilor autisti, mai ales ca interventiile asupra mediului s-au demonstrat a declansa schimbari neurologice majore in structura neurologica in anumite situatii, mai ales la copiii mici (Neville, 1985). Investigand acest domeniu putem ajunge la gasirea unui remediu pentru dificultatile comportamentale demonstrate de copiii autisti. Interventiile aplicate in aceste studii pot preveni dificultatile cu care aceste persoane se vor confrunta mai tarziu in viata, cum ar fi crizele si nivelele ridicate de serotonina (W. H. Green, 1988). Progresele recente in tehnicile de imagistica cerebrala (Sokoloff, 1985) pot facilita studiul relatiilor creier-mediu la autisti, descoperind astfel noi zone de cercetare si contribuind la intelegerea deviatiilor neurologice ce stau la baza autismului si efectelor interventiilor de mediu asupra activitatii neurologice.