Diagnostic si evaluare in spondilita anchilozanta

DIAGNOSTIC SI EVALUARE IN SPONDILITA ANCHILOZANTA

Ca si in cazul altor boli cronice care constituie domeniul de preocupari actuale in reumatologie, si pentru SA au fost propuse criterii de identificare codificate, menite sa unifice metodologia de diagnostic si sa faca comparabile observatiile clinice, indiferent unde ar fi fost ele realizate. De asemenea, sunt necesare metode de evaluare, pentru a cuantifica stadiul bolii, progresia ei si rsspunsul la tratament.

Bombardier si Tugwell au definit un cadru metodologic pentru dezvoltarea acestor indici. Ei au elaborat 5 criterii pe care acesti indici ar trebui sa-i indeplineasca:

Validitate de continut (content validity): adica masuratorile efectuate
cu termenii respectivului test reflects in mod adevarat domeniul
explorat.

Validitate generala globala de orientare (face validity): dacS un test (seals, grilS de evaluare, sistem de masurare/cuantificare) pare intradevar sa faca ceea ce ar trebui sa faca efectiv.

Validitate criteriala (criterion validity) - criteriu de referintS- daca prin comparare si verificare (prin analizS satistica) se constats corelarea rezultatelor masurStorilor respectivului test cu cele ale unui alt sistem de masurare considerat 'standard de aur' ('gold satandard').

Validtate discriminative (discriminat validity) - detecteaza aceasta metoda chiar cele mai mici schimbari in evolutia bolii ?

Validitate de 'constructie' (construct validity) - daca la baza conceptual^ a testului evaluarii sta o idee sau o teorie ce poate fi sustinuta cu argumente logice. In ultimii 25 de ani, a evalua stadiul de activitate, rezultanta si prognosticul bolii ( ' disease activity' and ' outcome') in SA a fost extrem de dificil, cu atat mai mult cu cat SA este o boala heterogena.

DIAGNOSTICUL DE ACTIVITATE

Oricat ar parea de surprinzator, in fata unei boli inflamatorii, recunoa$terea stadiulu activ m evolutia SA nu este intodeauna usoara. Faptul se datoreaza in principal lipsei semnelor clare in aceasta directie din partea determinarilor spinale si slabei corclari a indicatorilor biologici individuali cu activitatea bolii, dedusa din parametrii clinici. Procesul inflamator mezenchimal din SA se exprima pe plan biologic printr-o reactie de faza acuta/subacuta, care realizeaza un tablou biologic similar celui intalnit in poliartrita reumatoida, dar cu unele diferente.

Reactantii de faza acuta - sunt proteine plasmatice sintetizate in ficat, al caror nivel cresc in inlamatia acuta sau necroza tisulara si insotesc inflamatia cronica. Ele formeaza un griup heterogen cuprizand:

proteinele coagularii, fibrinogen, si protrombina;

proteine de transport ca hepatoglobina, transferina si ceruloplasmina;

inhibitorii proteazelor si ale proteinei C: albumina, fibronectina etc.; Lichidul sinovial la pacientii cu SA in formele cu afectare periferica

nu releva aspecte distinctive deosebite, comparativ cu alte artropatii inflamatorii; acest lucru a fost putin studiat in SA.

La 15% dintre pacientii cu SA activa s-au gasit cresteri medii, dar persistente ale creatin fosfokinazei de origine musculara. Aceste nivele

crescute nu a putut fi corelae cu boala activa, VSH, prezenta sau absenta HLA B27; oricum acesti pacienti nu dezvolta hipotrofie musculara.

Testele functiei pulmonare nu arata insuficienta ventilatorie, chiar in formele avarisate de SA; cresterea contributiei diafragmatice ajuta si compenseaza rigiditatea peretelui toracic. Capacitatea vitala si capacitatea pulmonara totals sunt moderat reduse, reflectand scaderea mobilitatii peretelui toracic; volumul rezidual pulmonar si capacitatea functional reziduala sunt uneori crescute.

Expansiunea toracica - a fost universal acceptata ca markel al evolutiei bolii in SA si a fost inclusa in aproape toate criteriile de diagnostic, desi variabilitatea sa nu a fost niciodata formal testata. Intr-un studiu recent s-a demonstrat ca markerul exapansiunea toracica in progresiunea bolii este nesigur. Multi factori interfereaza acuratetea acestuia si este dificil sa-i control am.

Osteoporoza - este frecvent observata la pacientii cu SA dupa mai multi ani de evolutie. Se prezinta, de obicei, si in afara puseelor de activitate un turnover osos crescut cu cresterea markerilor biochimici ai formarii si resorbtiei osoase.

Se crede ca osteoporoza rezulta din anchiloza si deficitul de mobilitate al acestor pacienti.

Entezopatia inflamatorie este semnatura anatomo-patologica a SA si a celorlelte SASN; entezitele le diferentieaza de alte artrite si mai ales de PR. Atingerea entezelor extraarticular este prezenta la mai mult de 2/3 cazuri. Stadii mai frecvente afectate:

insertia tendonului ahilian si aponevrozei plantare la nivelul calcaneului;

creasta iliaca;

marele troha nter;

tuberozitatea tibiala anterioara;

olecranul;

In pulseul de activitate al bolii, diagnosticul se face pe semne clinice

ca:

- durere la presiunea insertiei tendinoase, accentuata de miscare de contra unei rezistente ;

tumefactie la nivelul inserttiei;

ingrosarea tendonului de vecinatate.

La articulatiile cu sinoviala (diartroze), inflamatie ce intereseaza cert sinoviala, dar mai putin ca in PR. Ea atinge capsula acolo unde ea se insera pe os, realizand o eroziune, urmata in curand de osificare, care se poate extinde pe toata inaltimea capsulei.

La nivelul rahisului, eroziunea ungiului corpilor vertebrali la jonctiunea dintre os si partea periferica a inelului fibros este bine cunoscuta din descrierea lui Romanus.

Aportul tomografiei computerizate la stadiul evolutiei entezitelor in timpul perioadei active ale bolii este demn de subliniat, mai ales a entezitelor sacroiliace si interapofizare, care sunt mai putin individualizate decat entezele periferice.

Rezonanta magnetica nucleara (RMN) permite aprecierea anatomica in transe fine Tl si confirma in T2 existenta veritabilelor osteite de insertie. Entezita este bine individualizata la RMN, deoarece aceasta zona de tranzitie face legatura intre doua structuri cu semnale diferite, tendon cu semnal jos si osul cu semnal inalt.

RMN are avantajul neiradierii pacientilor si abilitatea de a detecta leziunile precoce ale cartilajului articular si edemul in osul adiacent maduvei; aceasta explorare imagistica este foarte utila in diagnosticarea fracturilor coloanei cervicale, complicatie de temut in SA si pentru a vizualiza arahnoidita cronica, cauza a sindromului de coada de cal, ce apare dupa ani de evolutie a bolii.

DIAGNOSTICUL STADIAL

Diagnosticul stadial al SA se face pe criterii clinice si radiologice. Cele dintai sunt pur descriptive si se raporteaza la fazele de dezvoltatre ale bolii (faza prodromala, de debut, de stare sau de final) in timp ce criteriul radiologic are o anumita pretentie de cuantificare.

Desi ar exista alternative, s-a convenit considerarea, in acest scop a modificarilor morfologice la nivelul articulatiilor sacroiliace, combinata cu cele ale jonctiunii dorso-lombare.

Foarte caracteristice, modificarile radiologice din SA apar la nivelul sacroiliacelor si la scheletul axial, m special al scheletul la articulatiile dico-vertrebrale, interapofizare, costovertebrale si costotraverse. Ele evolueaza indelungat, zeci de ani, si cele mai precoce, mai consitente si mai caracteristice apar la nivelul articulatiilor SI. La acest nivel, modificarile sunt simetrice de obicei, si constau in eburnarea osului subcondral, urmat de eroziuni si scleroza osului adiacent; eroziunile a si au aspectul unui timbru postal. Modificarile observate in portiunca si (cele 2-3 inferioare) rezulta din condrita inflamatorie si osteita osului subcondral; cartilajul care acopera partea iliaca a osului e mai subtire decat eel care acopera partea sacrata. Eroziunile si scleroza subcondrala se vad in mod caracteristic primele si tind sa fie mai proeminente in partea iliaca a SI. In 1-3 superioara a SI, unde exista ligamente intraarticulare putemice, procesul mflamator duce la aceleasi anomalii radiologice. Progresivitatea eroziunilor osoase subcondrale poate conduce la pseudolargiri ale spatiului articular SI. Cu timpul apare treptat fibroza, calcifierea, punti interosoase si osificari. La sfarsit, dupa ani de evolutie se produc anchiloza completa a SI.

Sacroiliita radiologica este markerul SA si eel mai adeseori, prima ei manifestare. In afara de caracterul precoce, alterarea radiologica este tipic bilaterala si simetrica, predominand pe versantul iliac. In stadiile foarte precoce, sacroiliita din SA poate fi unilateral^, dar cu modificari mai accentuate de o parte, aspect etichetat ca asimetrie lezionala.

La un procent destul de mare de pacienti, spondilodiscita este asimptomatica si scapa observatiei. Examenele radilogice, in sp'eta radiografia pelviana definesc precoce prezenta sau absenta bolii (sacroiliita), pe cand gradul asimetrie / simetrie poate ajuta in a diferentia o spondilartrita enteropatica de una psoriazica sau una postreactiva. Radiografiile repetate in timp cresc costurile spitalizarii si nu promoveaza nici un beneficiu. Pe langa aceasta, gradul implicarii vertebrale nu ofera date in plus despre evolutii, deficitele care se vor instala si prognosticul bolii.

Implicarea articulatiei coxo - femurale poate duce la ingustarea spatiului articular, concentric; neregularitatile osului subcondralcu scleroza subcondrala, formarea de osteofite la nivelul marginii externe a suprafetelor articulare ale cotilului si capului femural si in ultima instanta la anchiloza osoasa.

Pacientii cu afectarea precoce a articulatiei coxofemurale sau anchiloza completa a coloanei cervicale cu cifoza, vor dezvolta de timpuriu dizabilitati severe, cu deteriorarea calitatii vietii.

Spre deosebire de poliartrita reumatoida, nu stim virtual nimic despre timpul scurt de la debut si relatia sa cu modificarile radiologice in SA. In PR exista modelul modifcarilor radiografice ca functie a duratei bolii. In SA, nu stim daca modificarile radiografice sunt progresive intr-un mod liniar sau nonliniar. Pe deasupra, si efectul tratamentului medicamentos asupra modificarilor radiologice este necunoscut, spre deosebire de aspectele intalnite in PR. Totusi examenul radiologic al si si coloanei este eel care, alaturi de criteriile clinice contributie la elaborarea diagnosticului stadial, avand o anumita pretentie de cuantificare. (Fig 1, 2, 3)

Stadializarea SA (dupa Calin si colab., 1998)

*corespunzator stadiului prespondilitic al SA.

DIAGNOSTICUL FUNCTIONAL

Bolnavii cronici si persoanalele cu disabilitate reprezinta un segment de populatie deloc de neglijat intr-o societate moderna. Modelul vechi al clasificarii bolilor cronice ignora aspectele legate de dimensiunea sociala, psihologica si comportamentala a inbolnavirii.

Pentru intelegerea deplina a conceptului de sanatate si disabilitate functionala s-a impus elaborarea unui cadru conceptual. Termen ca 'stare de bine', 'calitatea vietii sau statusul functional' sunt folositi nediferentiat pentru a descrie starea de sanatate si, de multe ori, semnificatia lor este neclara. Defmitiea globala a starii de sanatate elaborate de OMS: 'o stare de bine fizic, mental si social, si nu numai absenta bolii si infirmitatii' desi corespunzatoare din punct de vedere fiziologic, ii lipseste precizia necesara domeniului cercetarii clinico-epidemologice.

La dispozitiea clinicianului exista doua cadre generale care ajuta la definirea impactului sj consecintelor bolii cronice. Primul propus de OMS in 1980 (clasificarea ICIDH - International Classification of Imperment, Disabilities and Handicaps), iar al doilea, preferat de reumatologi si kinetoterapeuti se refera la evolutia bolii, rezultanta ei asupra organismului si functiilor sale si prognostc, asa numitele Disease Prcess, Outcome and Prognosis, ambele menite sa promoveze o terminologie consistent^ in aceasta privinta, si un cadru de referinta necesar dialogului dintre profesiile medicale.

Infirmitatea (impairment) este consecinta normala a bolii sau procesului patologic si este definita ca 'orice pierdere a unei structuri sau functii anatomice, fiziologice sau psihologice'. Infirmitatea, temporala sau permanent!, reprezinta exterorizarea procesului patologic.

Disabilitatea (incapacitatea functionala) se defineste ca: 'orice restrictie sau pierdere, (rezultata ca urmare a unei infirmitati) a capacitatii de a performa o activitate in maniera sau in limitele considerate normale pentru o fiinta umana'.

In afara de diagnosticul etiologic si anatomic / fiziopatologic, in cursul procesului de evaluare formala va trebui sa apreciem modul in care inbolnavirea afecteaza viata pacientului (diagnosticul functional); evaluarea functionala adauga profunzime intelegerii problemelor pacientului. Exista adeseori o rupere a relatiei cauzale intre diagnosticul etiologic, anatomo-patologic si eel functional si nici unul dintre acestea nu este necesar sau suficient pentru a le definii pe celelalte. Toate cele trei aspecte reprezinta dimensiuni ale diagnosticului in egala masura necesare pentru definirea adecvata a problemelor pacientului. Chiar daca avem un diagnostic etiologic si anatomo-patologic de acuratete, combinat cu alti factori predictivi, cum ar fi: varsta pacientului sau durata bolii, nu putem face dacat niste prezumtii legate de limitarea functionala a pacientului. Aceasta constatare nu este deloc surprinzatoare daca o serie de factori, greu de masurat, cum ar fi: motivatia, starea emotionala, contextul social, oboseala sau durerea, influenteaza performanta finala. Interactiunile bio- psiho- soeiale constituie tot mai adesea un subiect de interes pentru investigatori.

Termenul de handicap descrie: dezavantajul rezultat din infirmitate sau disabilitate si care limiteaza exercitarea completa a unui rol considerat ca fund normal pentru un individ in relatie cu varsta, sexul, factorii sociali si culturali'.

Dougados subliniaza dificultatea de a diferentia capacitatea functionala, performanta si handicapul. El exprima prin performanta capacitatea maxima a unui individ de a realiza o anumita activitate, iar notiunea de handicap face apel la integrarea capacitatii functionale in viata unui individ. Handicapul este caracterizat prin discordanta dintre performanta actuala a unui individ, prin realizarea unei anumite sarcini si performanta asteptata de catre comunitate, din partea acesteia. Desi un individ poate avea o anume infirmitate care determina un deficit functional, dar valoarea negativa pe care o atribuie ceilalti acelei disabilitati, face din acel individ un handicapat.

In 1999 Organizatia Mondiala a Sanatatii a revizuit vechea clasificare ICIDH, revizuire care a fost publicata in forma ei definitiva in 2001. Noua clasificare se numeste International Clasification of Functioning, Disability and Health (clasificarea internationala a functionarii, disabilitatii si starii de sanatate).

Aceasta grupeaza sistematic statusul functional cu diferite modificari ale starii de sanatate (boala, tulburare, leziune, traumatism etc.) si isi propune sa promoveze un limbaj uniform si un cadru de referinta pentru a descrie functionarea si disabilitatea ca pe .niste componente ale starii de sanatate. Clasificarea acopera orice tulburare in termeni de 'status functional' asociat cu modificari ale starii de sanatate la nivel de organism, individ sau societate.

'Functionare' si 'disabilitate ' reprezinta termeni 'umbrela' care acopera trei dimensiuni :

-structura si functia organismului;

-activitatile la nivel individual;

-participarea in societate.

Clasificarea dupa ICF structureaza informatiile legate de starea de sanatate in acord cu trei dimensiuni:

nivelul organismului

nivelul individului

nivelul societatii

Aceste trei dimensiuni sunt numite functiile si structura organismului (B); activitati (A); si participare (P); termenul 'dimensiune' se refera aici la nivelul de functionare, in timp ce notiunea de domenii se refera la categoriile din cadrul fiecarei dimensiuni.

Definitia dimensiunilor: in contextul starii de sanatate :

Infirmitatea- exprima deviatii sau pierderi semnificative la nivelul stracturilor sau functiilor orga'nismului.

Activitatea- exprima performarea, de catre un individ, a unei sarcini sau actiuni.

Limitarea de activitate- exprima dificultatile pe care le poate intampina un individ in performarea unor activitati.

Participarea- reprezinta implicarea individului in diferite situatii de viata, in relatie cu starea de sanatate, structura si functiile organismului, activitatile si factorii contextuali.

Restrictia de participare reprezinta dificultatea pe care un individ o are privind modul sau extinderea implicarii sale in diferite situatii de viata.

Vechii termeni: infirmitate, disabilitate si handicap au fost inlocuiti, iar intelesul lor extins, pentru a include si experiente pozitive. Noii termeni sunt: infirmitate, activitate si participare. In acest context, notiunii de disabilitate ii corespunde limitarea de activitate, iar celei de handicap, restrictia de participare.

* factorii contextuali reprezinta componentele esentiale ale clasificarii, care interactioneaza cu toate cele trei dimensiuni.

Pentru a intelege si explica disabilitatea si functionarea au fost propuse o varietate de modele conceptuale. Acestea sunt: 'model medical', versus 'model social'.

Modelul medical

Priveste disabilitatea ca pe o problema personala, cauzata de catre boala, trauma sau alta alterare a starii de sanatate, care necesita Tngrijire medicala, asigurata sub forma unui tratament medical de catre profesionisti.

Managementul disabilitatii este focalizat spre vindecarea sau adaptarea individului si modificarea comportamentala. Ingrijirea medicala este vazuta ca subiect principal, iar la nivel politic raspunsul principal este acela al modificarii sau reformarii politicii sanitare.

Mediul social

Al disabilitatii, pe care de alta parte, priveste subiectul ca pe o problema sociala, si, in principal, ca pe un aspect al intregrarii individului in societate. Disabilitatea nu este privita ca un atribut al individului, ci mai degraba ca un complex de conditii, dintre care multe sunt create de catre mediul social. Ca urmare, managementul acestei probleme necesita o actiune sociala, iar modificarile mediului, necesare pentru a facilita participarea persoanelor cu disabilitati in toate domeniile vietii sociale, sunt o responsabilitate colectiva a societatii in ansamblu. Subiectul devine astfel unui de natura ideologica, care necesita schimbari sociale, iar la nivel politic devine o chestiune legata de drepturilc omului. Disabilitatea devine o problema politica. In acest fel, clasificarea ICF este bazata pe integrarea acestor doua modele aflate la extreme, utilizand o abordare 'bio- psiho-sociala'; se realizeaza astfel o sinteza care sa ofere o viziune a diferitelor dimensiuni ale starii de sanatate la nivel biologic, individula si social.

Obiectivul final al oricarui program de recuperare este reintoarcerea integrals a individului la stilul sau de viata sau, ca o alternative, mentinerea sau maximizarea functiei restante.

Activitatile functionale sunt activitati identificate de individ ca fiind esentiale pentru a sustine starea de bine fizic si psihic, si pentru a da sens existentei sale. Ele presupun integrarea resurselor afective si cognitive, cu deprinderile motorii ale individului. Activitatile functionale nu sunt complet individualizate. existand anumite categorii de activitati comune tuturor. Alimentarea, dormitul, igiena, evacuarea emonctoriilor sunt principalele activitati a supravietuirii si autoprotectiei comune oamenilor si animalelor; fiintele umane le sunt particulare deprinderile evoluate ale locomotiei bipede si activitati manuale complexe, munca si recreerea asigurand cadrul social adecvat pentru desfasurarea lor.

Incapacitatea functionala este inabilitatea de a 'functiona' normal, ca rezultat al infirmitatii. Intre infirmitate si disabilitate exista o relatie liniara, de tip cauza - efect. Desi in anumite boli exista tulburari (deficiente) tipice de deprinderi motorii, comportamentale sau alterari ale functiilor sociale, nu este cunoscuta relatia intre un anumit tip de infirmitate si incapacitatea functionala specifica. In aceasta idee pacientii cu aceasi boala sau infirmitate pot sa aiba aceeasj incapacitate functionala. Boala afecteaza in mod particular fiecare individ si de aceea examinarea statusului functional (definit drept capacitatea unui individ de a performa roluri sau sarcini ocupationale) este un proces multidimensional care trebuie legat de alte teste utilizate de echipa de evaluare in timpul evaluarii pacientului. In acest context s-au definit patru mari categorii de functii:

functii fizice

functii mentale

functii afective

functii sociale.

>

Functiile fizice

Se refera la deprinderi senzoriale motorii, necesare pentru performarea activitatilor cotidiene, uzuale. Exemple de astfel de activitati sunt: urcarea si coborarea din pat, mersul, urcatul si coboratul scarilor, baia etc. acele sarcini care se refera la autoingrijirea cotidiana, sunt denumite BADL (Basic-Activities of Daily Living ). Deprinderile motorii mai complexe, considerate vitale pentru un individ care traieste independent in comunitate, sunt cuprinse in denumirea de IADL (Instrumental- Activities of Daily Living). Acestea cuprind un larg domeniu de deprinderi incluzand: prepararea alimentelor, aprovizonarea, activitati menajere, conducerea autovehiculului, administrarea problemelor pcrsonale etc.

Functiile mentale

Se refera la capacitatile mentale si cognitive ale unui individ. Elementele componente ale acestui domeniu ar fi: initiativa, atentia, concentrarea, memoria, judecata.

Functiile afective

Se refera la deprinderile afective si la strategiile de a se descurca, de a face fata stressului provocat de boala sau alte evenimente traumatizante pe care fiecare individ le intalne?te pe parcursul vietii sale. Factori cum ar fi: autoaprecierea (self-esteem) autoeficienta (self- efficacy), atitudinea fata de imaginea corporala, anxietatea, depresia si abilitatea de a face fata schimbarilor ('to cope with'), reprezinta tot atatea exemple de functii afective.

Functiile sociale se refera la capacitatea individului de a interactiona pozitiv, cognitiv, cu ceilalti, in timpul exercitarii rolurilor si obligatiilor sociale. Activitati relevante pentru evaluarea functiei sociale ale individului includ: interactiunile sociale, participarea la activitati recreative si de club; comportamentul social, cum ar fi a-ti suna prietenii si rudele, ca si exercitarea rolurilor sociale specifice ocupatiei si vietii personale, a vietii fiecaruia.

INSTRUMENTE DE EVALUARE

Evaluarea obiectiva a performarii unei activitati ( Performance -based assessment). Acest tip de evaluare se poate utiliza initial cat si ca ultim indicator al programului de recuperare. Acest tip de evaluare este administrate in fazele initiate ale recuperarii, dupa testarea sensibilitatii, a amplitudinii articulare, fortei musculare, controlului motor si coordonarii. Retestarea ar trebui efectuata la intervale regulate pentru a pune in evidenta progresul. In timpul administrarii testului, pacientului i se explica in ce consta actiunea si apoi i se cere sa o execute, dupa care nu i se mai dau alte instructiuni suplimentare, cu exceptia situatiei in care pacientul se demonstreaza a fi incapabil sa execute actiunea respective Cand este cazul, se vor lua masurile cele mai adecvate de securitate pentru a nu expune pacientul la eventualele pericole in timpul testarii.

Evaluarea prin intervievare

Pentru a maximaliza calitatea evaluarii, interviurile vor consta in chestionare administrate de catre persoane special antrenate in acest scop. Interviul trebuie astfel conceput meat intrebarile sa fie adresate intr-un format standard, iar raspunsurile se vor inregistra cu maximum de fidelitate. Interviul se va programa in prealabil si va fi administrat inr-um mediu care sa pemita maxima concentrare din partea pacientului.

Evaluarea autoadministrata. Pentru acuratetea evaluarii, testele autoadministrate trebuie sa contina intrebari clare, concise, cu indicatii precise privind modul de completare, redactare inr-un format care sa incurajeze un raspuns cat mai exact la intrebare. Testele lungi si complicate pot fi adesea dificile pentru pacientii care prezinta disabilitati ale membrelor

superioare; exista situatii in care pacientii au nevoie de ajutorul cuiva pentru a completa testul.

Parametrii instrumentelor de evaldare

Criteriile de notare sunt specifice unui anumt tip de test functional, dar nici unele nu par a fi universal valabile sau aplicabile tuturor pacientilor cu acela^i succes. Notarea cu litere sau cu numere este adesea folosit pentru a descrie calitativ, gradul in care o persoana poate executa o anumita actiune. Cele mai adesea scale sunt ordinale sau ordonate pe categorii (rank- order) si varieaza de al 1-5 sau la 0-5, in ordine crescatoare sau descrescatoare. Sistemul ese identic cu eel folosit pentru testingul muscular manual. Principalul dezavantaj al acestei notari pentru scorizarea functionala este aceea ca definitia categoriilor de multe ori nu descrie exact capacitatea functionala sau abilitatea pacientului da a executa actiunea respectiva. Nefiind cantitative, aceste categorii nu pot fi inmultite sau reduse, gre^eala adesea intalnita in practica evaluarii.

Formatul 'checklist' presupune listarea unor variate categorii de activitati functionale care sunt scorizate prin bifarea acelora pe care pecientul le poate executa, in timp ce celelalte raman nebifate. Rezultatul nu este cantitativ si necesita interpretarea pentru aprecierea unui eventual progres functional.

Scala aditiva sau somativa noteaza o serie de deprinderi specifice, acorda puncte pentru capacitatea totala sau partiala $i scorizeaza performanta sub forma de procente din 100 de puncte, ori sub forma de fractie, cum ar fi: 60/ 100, 6/ 24 etc.

INDICI CLINICI

Doi indici similari au fost conceputi sa evalueze sensibilitatea entezelor si sensibilitatea la nivelul articulatiilor. Grupul de la Newcastle a constituit o lista de enteze, care se stie ca sunt afectate in SA, si o lista care este posibila sa fie afectate. Unele localizari au primit un scor individual, iar altele unui colectiv. Sistemul de notare (0 - fara durere, 1 - durere medie, 2 - durere moderata, 3 - tresarire sau retragere a membrului afectat) permite un scor total de 90 (indicele entezitic Mander).

Desi existau indicatii ca indicele era sensibil la schimbarile in stare clinica, exista un grad mare de variabilitate interobservator, in ciuda incercarilor de a o reduce. Autorii au admis ca acest lucru era posibil in conditiile unei metode de evaluare subiectiva. Totusi, nu s-au produs astfel de variatii cu scalele analog -vizuale pe care pacientii le-au completat in acelasi stadiu, pentru a nota nivelul durerii si redorii articulare, chiar daca si acestea sunt subiective prin narura lor.

S-a sugerat ca masuratorile secventiale (periodice) la acelasi pacient, ar trebui sa fie efectuate de acelasi observator. Totusi, nivelul variabilitatii intraobservator nu era mentionat in studiul original. Autorii au raportat ca indicele era neinvaziv, acceptabil pentru pacient si necesita doar trei minute pentru a fj efectuat.

Indicele entezitic Newcastle a fost comparat cu un alt indice de activitate al bolii; primul s-a dovedit iferior celui de-al doilea, in ce priveste abilitate de a monitoriza schimbarile in activitatea bolii pre si postterapeutic.

Cel de-al doilea indice era conceput sa monitorizeze durerea, usor diferit, numai cea datorita afectarii articulatiilor, si nu a entezelor. Desi initial s-au evaluat 18 localizari articulare, 10 au ramas in indicele final.

Indicele care se efectueaza in 5 minute este reproductibil, cu o foarte mica variatie inter si intraobservator si reflecta schimbarea dupa programe de tratament. Desi sunt folositi sj in cercetari clinice, utilizarea acestor indici entezitici este mai mare in practica clinica.

INDICI METROLOGICI

Doua studii mari au fost efectuate in ultimii ani cu privire la acest subiect. Primul, realizat de Pile si colaboratorii, a evaluat variatiile inter si intaobservationale precum si siguranta (reability) evaluSrii unui test compus din 17 diferite masuratori ale coloanei vertebrale. Pentru evaluarea coloanei cervicale ei au concluzionat ca flexia laterals (masurata cu goniometru, spre deosebire de indicele tragus- acromion) si rotatia au fost singure si nu au avut o variabilitate interobsercationala semnificativS. Indicele degete - sol nu se foloseste in evaluarea flexiei coloanei pentru ca este influentat de alte structuri decat cele ale coloanei vertebrale, facand masuratoarea greu de interpretat.

Mobilitatea coloanei toracice si lombare superioare a fost evaluata prin indicele C7 - creasta iliaca (flexia, dupa cum a fost raportata anterior, iar flexia laterals, a aceleasi zone a fost masurata prin distanta degete - sol efectuatS lateral, acesta nu a avut aceleasi probleme de sigurantS cu distanta degete - sol la flexia sagitala. Pile a constatat cS desi distanta tragus- perete a avut eel mai mare coeficient de siguranta, nu a considerat-o a fi o masurStoare clinica utila, fiind relevantS doar pentru pacientii cu evolutie severa a bolii. Expansiunea toracica nu este suficient de fiabilS si sigurS, dupa cum au aratat Wright si Moll inca din anul 1976.

Nici una din masuratorile efectuate pentru mobilitatea soldului, implicand un goniometru nu s-au dovedit a fi suficient de sigure si autorii au sugerat ca distanta intermaleorala ar fi o alternativa mai buna. Ca un minim de masuratori pentru evaluarea functiei coloanei la pacientii cu SA, ar fi: rotatia cervicala, flexia laterals a coloani cervicale, distanta C7 - linia crestelor iliace, indicele Schober modificat si flexia laterala cu distansa degete - sol.

Jenkinson si colaboratori, in anul 1994, au analizat temeinicitatea unor metode variate, intuitiv au ales din 20 de masuratori doar 5, pe care le-au considerat ca reflecta statusul functional al coloanei vertebrale cu cea mai mare acuratete:

distanta tragus - perete;

indicele Schober;

distanta intermaleolara;

flexia laterala a coloanei cervicale;

flexia laterala a coloanei lombare, masurata prin distanta degete- sol. Aceste cinci masuratori au fost numite BASMI - Bath Ankylosing

Spondylitis Metrology Index - indicele metrologic al spondilitei anchilozante. Incercarea de a valida indexul BASMI comparandu-I cu radiografia standard a aratat o corelatie slaba intre cele doua instrumente. Faptul a fost atribuit senzitivitatii indicilor metrologici la alti factori decat modificarile radiologice pure, ca de exemplu limitele fizice individuale, modificarile de tesut moi, implicarea entczopatiei, fiind de asteptat ca toti acesti factori sa reduca corelatia.

Desi nu exista corelatii semnificative intre radiografia standard $i metrologie, avantajele acesteia din urma, o fac mai folositoare in evaluarea progresiei bolii. Evaluarea metrologica se efectueaza rapid, nu necesita echipament scump, masuratorile pot fi efectuate de cate ori este nevoie, nu exista riscul iradierii.

Cel mai important aspect este ca metrologia examineaza parametrii potentiali reversibili, spre deosebire de modificarile radiologice care raman aceleasi sau se agraveaza.

CHESTIONARE FUNCTIONALE

s

in anii '80, conceptul chestionarelor autoadministrate a devenit mult mai acceptate pentru evaluarea bolilor reumatice, odata cu publicarea 'Chestionarului de evaluare al starii de sanatate' (Health Assessment Questionnaire - HAQ ) si 'Scala impactului artritei' (Arthritis Impact Measurement Scale - AIMS ). Acestea au fost in principal concepte pentru a evalua starea de sanatate a pacientilor cu PR. Ulterior numeroasele studii au aratat ca ambele instrumente sunt demne de incredere, valide s sensibile la schimbare, atat in scop de ceretare clinica cat si in practica. HAQ a fost modificat pentru utilizarea lui in evaluarea spondilartropatiilor (HAQ-S), adaugand domenii pentru ADL - uri, care erau modificate pentru pacientii spondilitici. Totusi exista sentimentul general ca instrumentele folosite pentru pacientii cu PR nu sunt potrivite, chiar cu modificarile pentru evaluarea in intregime si cu acuratete a spondilartropatiilor in general si SA Tn particular. Astfel, o mare varietate de instrumente specifice bolii au fost concepute pentru pacientii cu SA.

Dupa anul 1994, au fost publicate trei studii avand ca subiect evaluarea functionala in SA, cu elaborarea unor indici functionali. Primul, conceput de catre colectivul Spitalului Regal de reumatologic din Bath, Anglia, condusi de Calin - ' indicele functional al SA' (Bath Ankzlosing Spondylitis Functioal Idex - BASFI). El consta din 10 intrebari, 8 relatand despre activitatile legate de anatomia functionala a pacientului si 2 intrebari evaluand abilitatea pacientului de a face fata vietii zilnice. Chestionarul autoadministrat a fost scorizat, prin scala analog- vizuala de 100 mm, scorul final fiind media celor 10 intrebari. Intrebarile au fost concepute de o echipa de reumatologi, fizioterapeuti, cercetatori asociati si pacienti cu SA.

Al doile studiu a fost dezvoltarea si validarea unei versiuni olandeze al indicelul original francez. Chestionarul a fost inbogatit cu activitati care au

o durata specifica. Alte iteam-uri au fost adaugate, definind activitati caracteristice modului de viata olandez (mersul pe bicicleta), impartite in doua activitati separate, rezultand 37 de intrebari.

Al treilea studiu este Cel al indicelui 'Chestionarul de disabilitate Leeds' (Leeds Disability Questionnaire). intrebarile se refereau la mobilitate, aplecare inainte, a atinge obiecte situate deasupra capului,

A

adaugandu-se categorii posturale bazate pe indicele Dougados. Intrebarile din fiecare sectiune s-au referit la sarcini care au fost ordonate in functie de gradul de dificultate, rezultand in final 19 intrebari, in patru domenii functionale. Chestionarul a fost reproductibil si a avut validitate generala buna. Autorii au aratat ca este sensibil al schimbare dupa diverse programe reucuperatorii. Pana astazi, cele trei instrumente functionale propuse in 1994, nu au fost comparate intre ele.

CHESTIONARE ALE ACTIVITATII BOLII

Masuratorile unice nu au valoare in evaluarea diferitelor aspecte ale bolii prin ele insele, dar, prin combinatie cu alte variabile, indicele in intregime are numeroase avantaje: cresterea validitatii, cresterea sensibilitatii la schimbare. Acesti indici compusi pot sa fie un indicator mult mai puternic al evolutiei bolii, cu conditia ca produsul final sa fie valid si de incredere. Doua instaimente au folosit o combinatie de masuratori in a evalua activitatea bolii in SA.

Primul, a fost desemnat sa evalueze fenomenul de 'burn out' in SA (acesta se refera la o perioada indefinita in care boala nu este activa, opusa rememisiunii care este o stare autolimitativa, care poate fi urmata de o recadcre).

Indicele de activitate a bolii (Disease Activity Index - DAI) consta in trei intrebari si o scala analog -   vizuala, sub forma unui chestionar

autoadministrat. Din cele trei intrebari, doua se refereau la severitatea si frecventa durerilor si o intrebare se referea la activitata SA. Limitele acestui indice au fost legate de absenta redorii matinale, asteniei si lipsa validarii lui. Un an mai tarziu, acelasi grup a dezvoltat si publicat o noua scala DAI. Acesta consta din 6 intrebari care relatau despre 5 simptome in SA: astenia, durerea la nivelul coloanei; durerea / tumefactia articulara; zone de sensibilitate locala particulars; redoare matinala. Ultimul simptom este masurat in termen de calitate (gradul redorii) si cantitate (durata de timp in care persista redoarea). La toatea aceste intrebari, o scala analog - vizuala de 100mm, a fost folosita pentru scorizare. Media scorurilor relatand despre redoarea matinala este folosita in cadrul scorului final 0- 100mm, acordand greutate finala fiecarui simptom.

Indicele de activitate al spondilitei achilozante (Bath anckylosing Spondylitis Desisease Activy Index -BASDAI) necesita un minut pentru a fi completat si a fost testat in termenii consistentei si sensibilitatii la schimbare.

EVALUAREA GLOBALA

O evaluare unilaterala (globala) a pacientului cu SA tinde sa apara in literatura de specialitate. Un studiu recent a fost orientat asupra gasirii unei astfel de metode. Un chestiunar autoadministrat (in doua versiuni) cere pacientilor sa indice efectul spondilitei asupra calitatii vietii in ultima saptamana si ultimele sase luni, utilizand o scala analog - vizuala, 0-100mm, pentru a inregistra raspunsurile.

Scopul principal al studiului a fost sa furnizeze specialistului o cale rapida si cuantificata, valida pentru a obtine perspectiva pacientului despre boala si a-i monitoriza evolutia in timp. Cea mai buna utilizare a 'indicelui Global al Spondilitei Anchilozante' (Bath ankylosing Spondylitis Global

Score - BAS-G ), poate fi in contextul clinic in care scorurile numerice care cuantifica calitatea vietii pacientului pot fi comparate cu scorurile anterioaroare. Pentru necesitati practice, in tara noastra si in general in tarile europene, pentru clasificarea capacitatii functionale globale a pacientilor cu SA, se utilizeaza, unui dintre sistemele elabrate de American Rheumatism Association (ARA).

Scala capacitatii functionale in SA (dupa ARA)

In ultimi ani s-a observat o crestere a numarului de metode utilizate pentru evaluarea activitatii bolii, a impactului si rezultantei ei in cazul SA.

In trecut, se presupunea ca instrumentele folosite pentru evaluare in alte boli reumatice ar putea fi utilizate in mod satisfacator si in SA, eventual cu mici adaugiri, pentru a creste sensibilitatea metodei.

Instrumentele specifice evaluarii SA, au fost dezvoltate in ultimii ani si au devenit accesibile. Este recunoscut astazi, mai ales in Europa, ca in cadrul SASN, boli diferite vor necesita abordari diferite.

Multe din metodele rezumate in acest capitolul sunt inca la inceput si vor necesita testari suplimentare pentru a fi validate.

Masurarea calitatii vietii legata de starea de sanatate este o components major a actului kinetoterapeutic. Mai exista inca multe de fScut inainte de a afirma cS este posibil astSzi evaluarea completS a starii de sanState a unui pacient cu SA, dar indicii si instrumentele deja extinse si care sunt disponibile ofera un punct de plecare pentru studiile viitoare.