ELEMENTE DE MEDICINA PALEATIVA

Generalitati

In ultimele decenii, asistenta paleativa a devenit de tot mai mare actualitate, datorita recuperarii, gratie mijloacelor tehnologice moderne, a unor bolnavi ce altadata mureau la scurt timp dupa punerea diagnosticului. Cresterea duratei medii de viata s-a reflectat printre altele si intr-o crestere a procentului pacientilor care au boli degenerative, cronice si incurabile. Un studiu al OMS, citat.de H.Pichlmaier (in B.Hontschik, T.von Uexküll, 1999) estimeaza proportia celor care sufera de cancer la circa 10%, urmind ca pina in anul 2015 ea sa creasca la 15%. Odata cu multiplicarea numarului acestor pacienti se pune problema acuta a unei asistente medicale si psihologice de calitate, de natura sa le mentina in masura posibilului un timp cit mai indelungat atit demnitatea de a trai, cit si autonomia, si, mai general, calitatea vietii.

In ce priveste latura psihologica a asistentei acestor bolnavi, ea include strategii si demersuri complexe. Grupate sub termenul generic "end-of-life care", evenimentele ce au loc in ultima parte a vietii unui bolnav incurabil au generat adesea discutii si controverse, cele mai virulente fiind cele pentru sau contra eutanasiei si mortii asistate.

Cu titlu de exemplificare, o succinta enumerare a acestor termeni controversati si a statutului lor legal in SUA cuprinde:

Tabel 1

Problemele psihologice ale bolnavilor incurabili incep uneori cu mult inainte de a se prezenta la medic, uneori ele generind, via comportamente cu risc (ex. fumatul, consumul excesiv de alcool, droguri, etc.), chiar premizele pentru aparitia bolii, ca atare. Alteori, momentul imediat anterior prezentarii la medic sau / si momentul comunicarii diagnosticului sunt cele inzestrate cu o importanta incarcatura emotionala.

Fazele prin care poate trece, fara un suport psihologic adecvat, un bolnav incurabil, sunt negarea, revolta, resemnarea, panica, cu posibila oscilatie haotica intre ele. Sarcina de a gasi cea mai buna solutie pentru ca aflarea diagnosticului de catre bolnav sa nu devina un veritabil handicap pentru acesta revine medicului, el putind, la limita, temporiza aflarea adevarului pina cind conditiile necesare sunt create. Daca o face totusi, presat de simptome, de dorinta pacientului / apartinatorilor de a sti, de neputinta de a ascunde adevarul, un program psihoterapeutic este, in perioada urmatoare, imperios necesar, in echipa cu psihologul sau psihiatrul construindu-se o baza solida, de la care se poate porni in cresterea / mentinerea autonomiei pacientului si in asumarea, de catre acesta, a unei atitudini constructive.

Intre elementele carora trebuie sa li se acorde atentie de catre medic se afla convingerile personale ale pacientului legate de moarte sau incurabilitate, temerile majore conexe, accesibilitatea unor factori furnizori de eventual suport social intr-o situatie-limita de acest tip. Citeva intrebari-cheie ale unei anamneze "sui-generis", la un astfel de bolnav, sunt (dupa Feldman si Christensen, 1997) urmatoarele:

	Puncte-critice in anamneza pacientului incurabil

Tabel 2

Toate aceste intrebari trebuie puse desigur, cu moderatia necesara, numai daca este cazul, si la momentul oportun.

Un element-critic este reprezentat de profilul psihologic al bolnavului, si, mai general, de factorii care influenteaza modul in care este perceput diagnosticul de boala incurabila. Dintre acestia amintim :

cunostintele (medicale, de cultura generala) ale pacientului si familiei acestuia : este un fapt de notorietate acela ca medicii / lucratorii din sectorul sanitar sunt in general greu de tratat, datorita surplusului de informatii, care-i fac sa fie anxiosi, interpretativi si instabili in actiunile pe care le intreprind in rolul de bolnavi, in timp ce, la polul opus, unii pacienti sunt prea putin constienti de gravitatea bolii de care sufera, minimalizind importanta tratamentului si / sau a masurilor de prevenire a raspindirii bolii (in cazul entitatilor nosologice contagioase) ;

antecedentele psihologice ale pacientului (de exemplu cei care in copilarie au avut anxietate de separatie sunt mult mai susceptibili de a nu accepta intr-un mod realist diagnosticul, de a se refugia intr-o lume fantasmatica, in care exista solutii-miracol, sau de a se teme de abandonul venit din partea terapeutului);

tipul de personalitate (eventual dizarmonica) a pacientului, poate duce la exagerarea perceptiei bolii, la centrarea excesiva pe simptom (este cazul hipocondriacilor, paranoizilor, obsesivilor) sau dimpotriva, poate duce la resemnare, abandon, centrarea pe emotia (negativa) produsa de boala (la depresivi, marii anxiosi, etc.) ;

caracteristicile socioeconomice ale pacientului si familiei pot determina, de exemplu, noncomplianta la tratament, din motive financiare, sau chiar refuzul tratamentului, de la bun inceput. La polul opus, cei cu posibilitati financiare ridicate sunt susceptibili, mergind pe ideea ca "totul se poate cumpara, inclusiv sanatatea", sa apeleze la mai multi terapeuti (inclusiv apartinind medicinii alternative) si / sau sa mentina comportamente nocive (de ex.fumatul) ;

specificul rolurilor sociale si interactiunilor familiale pe care le are pacientul. Dupa observatia lui Green (in M.Balint et al., 1972), oamenii in virsta accepta in general mai usor fatalitatea bolii, intrucit de multe ori rolurile lor social sunt reduse, cei de-o virsta cu ei au decedat sau nu fac parte din anturajul foarte apropiat, copiii sunt independenti sau nu manifesta nevoia de contact, etc. ; in contrast, impactul e maximal la o persoana bine inserata social, de exemplu la o mama tinara cu copii, care se simte responsabila de cresterea si educatia lor, este puternic integrata intr-o retea densa de roluri si statuturi sociale;

specificul relatiei Dr-pacient, in diferite specialitati, caracteristicile si credintele personale ale clinicianului respectiv influenteaza marcat atitudinile pacientului si medicului fata de boala incurabila. In unele specialitati, deciziile de tip DNR ("do-not-resuscitate") sunt luate mai greu (de exemplu, in cardiologie sau ATI, fata de pneumologie sau reumatologie). In unele culturi si scoli medicale, atitudinea DNR este acceptata / incurajata la bolnavii incurabili terminali, in timp ce in altele e considerata culpa medicala. Aceasta heterogenitate se datoreaza nu numai background-ului cultural, dar si letalitatii serviciului in care are loc internarea, sau opiniei dominante a medicilor clinicii, formata si consolidata in ani de experienta.

In aceasta enumerare succinta de factori, se releva, odata mai mult, atit complexitatea deciziei terapeutice, in astfel de situatii, cit si riscurile sale, intrecute, ca impact psihologic, poate doar de intensitatea trairilor pacientului respectiv.

Este motivul pentru care ambele parti aflate in relatie , atit pacientul (si familia acestuia), cit si medicul - pot face obiectul unui proces psihoterapeutic.

A. Particularitati ale asistentei psihologice acordate bolnavului incurabil

O prima regula avuta in vedere este adecvarea scopului terapiei (pe cit se poate de clar

si realist) la terapia de fond. Daca scopul este prelungirea vietii, accentul va cadea pe terapiile ce urmaresc cresterea increderii in sine si autonomiei. Daca gravitatea bolii ofera doar un obiectiv mai putin ambitios (o moarte decenta) accentul va cadea pe o terapie suportiva si oferirea unui minim de confort, inclusiv spiritual, in fata inevitabilului.

Tabel 3

Exigente terapeutice , functie de scopul urmarit

(dupa Baines, Geldron et al., 1996)

Uneori optiunea pentru una sau alta este mai dificila decit pare. De exemplu, decelarea intre reactia normala si cea patologica a cuiva pus in situatia de a face fata unei boli incurabile nu este intotdeauna o sarcina usoara: tristetea este o reactie comuna, ea putind semnifica si durerea unei separari neanticipate altfel, de rolurile sociale si de activitatile generatoare de satisfactii din viata pacientului. Se poate vorbi, ca fenomen foarte frecvent, de un adevarat "doliu anticipator", care trebuie diferentiat de depresie, ca episod patologic major, pentru ca atitudinea terapeutica, inclusiv abordarea medicamentoasa, este diferita in cele doua cazuri. Distinctia nu este usor de realizat in practica, cele doua avind in comun simptome ca oboseala, pierderea interesului, insomnia, apetitul sexual scazut, retragerea, scaderea puterii de concentrare. Doar intensitatea mare a acestor simptome, ca si rezistenta / agravarea lor pe parcurs, pot pleda pentru episodul depresiv major.

Alternative terapeutice. Modele

Modelul traditional al terapiei bolilor incurabile este un model care pacatuieste prin veritabila "fractura" intre faza diagnostica si cea de recurenta / agravare pina la deces a bolii :

Faza de Faza de Faza preterminala-

diagnostic  recurenta deces

		Asistenta psihologica (± pentru asumarea deznodamintului fatal)

Acest tip de raportare la boala se coreleaza cu ceea ce observam adesori in practica : retragerea brusca a suportului (inclusiv medical, care ramine la un nivel formal), odata ce incurabilitatea a fost documentata, incercarea de a transfera bolnavul intr-un alt serviciu, ascunderea adevarului cu privire la boala, incercarea (±neindeminatica) a membrilor familiei de a pastra aparentele, etc. Totul are loc ca si cum s-ar fi exclus cu totul posibilitatea recaderii, iar aceasta ia pe nepregatite pe toata lumea.

Se desprinde astfel ideea unei terapii psihologice precoce, terapie care poate atenua impactul psihologic important al recaderii.

Un model alternativ ar putea fi figurat in schema:

Faza de Faza de Faza preterminala - Faza

diagnostic recurenta deces post-deces

model care aduce in prim-plan doua idei :

suportul familial, extins pe tot parcursul bolii: se porneste de la ideea ca in circumstante atit de speciale, relatiile familiale se pot restructura haotic, si nu in directia dorita de medic. Suportul exagerat alimenteaza dependenta, sentimentul invaliditatii si al lipsei de speranta ; cel absent induce depresie si neputinta ("hopelessness - helplessness"). Familia trebuie, mai general, sa fie un aliat al terapeutului pe tot parcursul terapiei, si nu numai in stadiile ireversibile ale bolii. Prevenirea unor derapari ale familiei de la rolul sau adjuvant pozitiv se poate face prin intrevederi regulate ale membrilor familiei si ale pacientului cu psihoterapeutul. Daca se produce decesul, psihoterapia poate continua cu membrii familiei, pina la reechilibrarea rezonabila a starii lor psihologice;

controlul simptomelor importante, cu rezonanta psihologica negativa, inca din stadiul diagnostic: durerea nu mai este, spre exemplu, acceptata ca un rau necesar, "pretul ce trebuie platit" pentru vindecare, tocmai pentru ca vindecarea este atit de problematica si de incerta.

Tendintele cele mai moderne in "end-of-life care" reformuleaza chiar si modelul de mai sus, caruia ii reproseaza diviziunea formala a stadiilor terapeutice in stadii curative, de recadere, terminale. In aceasta din urma conceptie, se porneste de la ideea, cu sustinere faptica (Lynn et al., 1996) ca moartea poate surveni intempestiv, in timpul asistentei unui bolnav incurabil.

Modelul eclectic al terapiei bolnavului critic ar trebui asadar sa cuprinda, indiferent de faza bolii, urmatoarele :

Faza de Faza de Faza pretermi- Faza

diagnostic recurenta nala -deces post-deces

Terapii propriu-zise adresate bolii

	Controlul simptomelor critice (fizice si psihice)

	Asistenta psihologica (inclusiv pentru asumarea deznodamintului fatal)

	Suport psiho- logic adresat familiei bolna-vului (terapia de doliu)

Cazuri speciale

Bolnavul dificil: se caracterizeaza prin faptul ca are reactii ostile fata de membrii echipei medicale sau alti pacienti, reactii susceptibile de a genera contratransfer negativ, este hipo- sau non-compliant, vesnic nemultumit de calitatea serviciilor medicale, uneori este imposibil de abordat cu ajutorul psihotropelor (din cauza reactiilor adverse ale unora din ele, capabile a inrautati starea de fond: ex. anumite anxiolitice la un bolnav in insuficienta respiratorie). La un astfel de bolnav, empatia, ca si colaborarea venita din partea familiei, ramin decisive. Medicul trebuie sa fie constient ca o situatie-limita, ca cea reprezentata de o boala incurabila, poate "ingrosa" anumite tare caracteriale, sau reprezenta fundalul pentru exprimarea unor indelung refulate reactii, de tipul "dupa mine, potopul". Lipsa unui suport social adecvat, ca si un comportament modulat in antecedente (aproape) exclusiv de motivatia de tip extrinsec (recompensa/pedeapsa), inoperanta acum (pentru ca medicul nu poate oferi vindecarea) pot accentua aceste tendinte.

Bolnavul abandonat: Speranta in medicina este un element critic si valoarea ei terapeutica, mai ales daca speranta nu este absolut nerealista, a fost dovedita de nenumarate ori. Din pacate insa, unii medici sunt prea putin constienti de acest lucru. In fiecare an, medicina alternativa racoleaza o buna parte din pacientii care, aflati in situatia de a li se comunica un diagnostic cu prognostic "im faust", sunt nu numai dezamagiti, dar si abandonati de reprezentantii medicinii alopate. Acestor pacienti nu le mai ramine, in disperare de cauza, decit sa se indrepte spre forme de terapie incerte sau chiar extreme de discutabile, dind astfel un "vot negativ" medicinii clasice, facind o alegere "anti", un rezultat al esecurilor metodelor anterioare de tratament si al sentimentului de abandon. In practica, medicul care preia in final un astfel de pacient, aflat adesea in stadiul terminal al suferintei sale, trebuie sa fie constient nu numai de suferintele atroce pe care acesta din urma le indura, dar si de nivelul extrem de scazut al asteptarilor acestuia, dupa ce atit medicina clasica, cit si "remediul-minune" nu si-au facut datoria. Se cer cultivate, in astfel de situatii, empatia, dar si realismul, pentru ca, macar in al doisprezecelea ceas, pacientul sa primeasca acel dram de respect pe care il merita.

Copilul incurabil: instabilitatea psihologica a parintilor, gradul variabil de dezvoltare emotionala si intelectuala a copilului, particularitatile individuale de reactie la stress, nu intotdeauna usor de decelat, fac ca decizia referitoare la cind si cit trebuie spus unui copil care sufera de o boala incurabila sa fie extreme de problematica. Majoritatea studiilor (ex. Smith et al. (1993), Stevens (1993), Kliegman (1994), Buckingham (1996)) sustin faptul ca presupunerea ca acestia nu banuiesc ce li se intimpla este profund gresita de cele mai multe ori, si poate duce la neglijarea starilor lor de anxietate si teama, si in cele din urma, la subminarea increderii in medic. Strategia recomandata este discutarea temerilor si nelinistilor copilului, in masura in care acesta doreste acest lucru, si la un nivel adecvat gradului sau de maturizare, in special in plan emotional.

B. Asistenta psihologica a cadrelor medicale din serviciile cu letalitate ridicata

Medicii aflati in serviciile cu letalitate ridicata sunt expusi riscului extrem de serios al unor traume psihologice.

Factorii capabili de a eroda sanatatea medicului aflat in astfel de servicii sunt supraimplicarea si supraresponsabilizarea. In acest sens, s-a imaginat (J.J. Bradley, 1994) un instrument practic de autoestimare a nivelului calitativ al asistentei medicale acordata bolnavului. Un continuum al prestatiilor medicale, notat conventional intre 1 si 10, poate cuprinde urmatoarele tipuri de comportamente:

Abandonul: retragerea voluntara a asistentei sau abuzul activ asupra pacientului;

Neglijarea: ingaduirea situatiilor amenintatoare de viata sau raceala, agresivitatea aratate constant pacientului;

Detasarea/indiferenta: acordarea unei asistente medicale pur formale, fara implicare emotionala; preocupare doar pentru binele de ordin fizic al pacientului;

Atitudinea de support: voluntara, insotita de caldura si respect pentru bolnav; preocupare atit pentru starea de bine fizic, cit si psihic al acestuia;

Empatie exprimata: capacitatea alter-egocentrica, de dedublare si impartasire reala a suferintei exprimate de pacient; exprimarea libera a sentimentelor de catre pacient si abtinerea de la formularea de judecati de valoare de catre medic;

Simpatie: exprimarea simpatiei fata de pacient, incalcarea ocazionala a neutralitatii afective;

Supraimplicare ocazionala: incercari periodice de ajutor din partea medicului, chiar fara sa existe o cerere expresa din partea pacientului;

Supraimplicare permanenta: pacientul - privit ca obiect al unor sarcini ce trebuie neaparat efectuate (fara o cerere expresa din partea pacientului);

Supraimplicare "eroica": incercari disperate din partea medicului de satisfacere a tuturor nevoilor pacientului; cultivarea dependentei pacientului fata de medic, reprimarea oricaror tentative de autonomie;

Fuziunea personalitatilor: abandonarea oricaror nevoi ale medicului in relatia cu pacientul; telul medicului este satisfacerea tuturor nevoilor de moment ale pacientului.

Daca plasarea in scala la nivelul valorilor inferioare (1-3) este "per se" condamnabila (ea venind in directa contradictie cu Juramintul lui Hippocrate), atitudinea diametral opusa (nivelurile 7-10) este in egala masura contraproductiva, ea fiind sursa unor veritabile probleme de ordin psihologic si chiar fizic pentru terapeut. De aceea, asistenta psihologica a medicilor ce lucreaza in astfel de servicii nu este doar dezirabila, dar este si necesara, pentru mentinerea la un nivel inalt si pe termen lung, a motivatiei si competentei profesionale. Dintre tehnicile recomandate le putem cita aici pe cele mai simple, de exemplu insusirea unor tehnici de relaxare, antrenamentul autogen, dar si pe cele mai elaborate (de esenta psihanalitica), in cazul in care sanatatea psihica a medicului respectiv este mai serios zdruncinata. O alternativa practica sunt terapiile cognitiv-comportamentale, indreptate, asa cum o arata si numele, in doua directii:

a)  constientizarea problemei specifice, dar si a altor parametri, mai generali, ca de exemplu nivelul autostimei, al increderii in sine, motivatia profesionala, calitatile empatice, si

b) incercarea de schimbare a unui stil comportamental dizadaptativ, incercare adresata in primul rind factorilor cauzali care au generat problema respectiva, dar si unor factori psihocomportamentali de risc (frecventi la chirurgi) si generatori de epuizare precoce ("burn-out syndrome"). Pot fi astfel diminuate sau inlaturate agresivitatea si iritabilitatea excesive, stilul de viata dezordonat,supracompensat prin munca, comportamente nocive ca fumatul si consumul excesiv de cafea, etc.

O mentiune speciala trebuie adresata grupurilor Balint, modalitate prin care se face o analiza colectiva, "sine ira et studio", a modului in care a fost gestionat un caz-problema. Principiul general este acela ca fiecare terapeut poate invata din experienta proprie si a celorlalti. Desi formal exista un lider ad-hoc, care mediaza dezbaterile, fiecare participant isi poate spune parerea despre modul in care a fost tratat pacientul respectiv, testindu-se intr-un interval relativ scurt (45 minute - 1 ora) reactia participantilor cit si a medicului implicat in relatia terapeutica respectiva. Adevarate scoli de comunicare, grupurile Balint isi propun in primul rind nu analiza atitudinii terapeutice ca atare, ci a interactiunii medic-pacient, pe aceasta cale, prin discutii libere intre participanti (medici, psihologi) ajungindu-se la detensionarea unor situatii problematice si la un veritabil catharsis emotional.

Acest ajutor colectiv (grupurile Balint) sau individual (diverse forme de psihoterapie) poate fi completat de atitudini active, cotidiene ale medicilor ce lucreaza in servicii cu letalitate ridicata, comportamente menite a le pastra pe termen cit mai lung echilibrul psihic.

BIBLIOGRAFIE

Baines, B., Gendron, B.A., Lindstedt, R.N., et al. - (1996) "The Care Options Program: Providing Appropriate End-of-Life Care for the Non-Hospice Terminally Ill Patient", The Conference on End-of-Life Health Care in Managed Care Systems. Center for Biomedical Ethics, University of Minnesota, Minneapolis.

Bradley, J.J. - (1994) "Inappropriate personal involvement between doctors and their patients", J. R. Soc. Med. 87 Suppl 22:40-1.

• Buckingham, R.W. - "The Handbook of Hospice Care", Amherst, New York: Prometheus Books, 1996.

Feldman, M., Christensen, J.F. -"Behavioral Medicine in Primary Care: A Practical Guide", Lange Medical Books/Mc Graw-Hil, 1997.

Green, R.G. - "The doctor-patient relationship during terminal illness", in Balint, M. - "Patient-centered medicine", Philip Hopkins Ed., Regional Doctors Publications Ltd., London, 1972.

• Kliegman, R.M. "Bioethical Perspectives for Pediatric Patients", in "Summary of Committee Views and Workshop Examining the Feasibility of an Institute of Medicine Study of Dying, Decisionmaking, and Appropriate Care", IOM Committee for a Feasibility Study on Care at the End of Life (M.J. Field, ed.), Washington, D.C.: Institute of Medicine, 1994.

McCormick, T.R., and Conley, B.J. - (1995) "Patients' Perspectives on Dying and on the Care of Dying Patients", Western Journal of Medicine 163(3):236-243.

Pichlmaier, H. - (1999) "Palliative Medizin im operativen Fach", in Hontschik, B., von Uexküll, T. - "Psychosomatik in der Chirurgie - Integrierte Chirurgie: Theorie und Therapie", Schattauer Verlag, Stuttgart, New York.

Popa-Velea, O. - (1996) "Problemele psihologice ale asistentei muribundului", in I.B.Iamandescu - "Psihologie medicala", Ed.Infomedica, Bucuresti.

Rosenfeld, K.E., Wenger, N.S., et al. - (1996) "Factors Associated with Change in Resuscitation Preference of Seriously Ill Patients", Archives of Internal Medicine, 156:1558-1564.

• Smith, E., Stefanek, M.E., Joseph, M.V. - (1993) "Spiritual Awareness, Personal Death Perspective and Psychosocial Distress Among Cancer Patients: An Initial Investigation", Journal of Psychosocial Oncology, 11(3) : 89-103.
• Stevens, M. - "Psychological Adaptation of the Dying Child" (pg. 699-707) in "Oxford Textbook of Palliative Medicine" (D. Doyle, G.W.C. Hanks, N. MacDonald, eds.), Oxford: Oxford University Press, 1993.

Teno, J.M., and Lynn, J. - (1996) "Putting Advance-Care Planning into Action", Journal of Clinical Ethics, 7(3):100-107.

Wass, H. - (1984) "Concepts of Death: A Developmental Perspective", Childhood and Death, H. Wass and C.A. Corr, eds. , Hemisphere Publishing, Washington.